美폐고혈압협회 전 이사장, 성공 모델 한국 정착
폐동맥 고혈압은 폐에 혈액을 공급하는 혈관들에 이상이 생겨 폐동맥의 혈압이 상승하는 질환으로, 상당수 환자들의 사망원인이 돌연사일 정도로 치명적이다. 국내에도 상당수가 이 질환을 앓고 있을 것으로 추정되지만 실제 치료받고 있는 경우는 30%에도 못 미칠 것이라는 게 전문가들의 견해다.
10월13일 세브란스병원에서 개최되는 ‘폐고혈압의 날’ 심포지엄에는 전 세계에서 처음으로 희귀병 환자 스스로 자조조직을 만들어 자신들의 희귀병 치료에 앞장선 전 미국 폐고혈압협회 이사장이 한국을 방문, ‘폐동맥 고혈압’의 위험성을 알리기 위해 나선다.
1990년 설립된 미국 폐고혈압협회는 환자와 환자 가족, 의료진들이 만든 자조조직으로 자체적으로 모금활동을 벌이고 이를 통해 심포지엄을 개최, 신약개발 촉진에 기여하는 등 희귀난치병 치료에 적극적인 역할을 하고 있다.
칼 힉 전 미국 폐고혈압협회 이사장은 “전 세계적으로 희귀병의 수는 6천개나 되나 실질적으로 연구가 활발하게 전개되는 희귀병은 15개도 되지 않는다”며 “정부나 기업의 지원이 한정적일 수 없는 현실을 인식하고 환자 스스로 적극적으로 질병을 이겨내기 위한 방법으로 자체 단체를 만드는 노력이 필요했다”고 설명했다.
정부와 기업도 하기 어려운 일을 환자 중심의 자조조직이 할 수 있을까 하는 걱정도 컸지만 실제 미국 폐고혈압협회가 이루어낸 성과는 놀라웠다.
그동안 질병에 관련된 정보가 너무 부족해 의료진들조차 제대로 모르는 경우가 많았는데 협회에서 관련 자료를 만들어 환자 및 보호자에 배포해 이해를 높였으며 인터넷 홈페이지를 개설해 지역을 넘어 폭넓은 커뮤니티를 구축해 환자들의 정보교류의 장을 마련했으며 온오프라인에서 폭넓은 상담기관을 운영해 환자들의 실질적인 치료를 도왔다.
협회는 전 세계적으로 활동영역을 넓혀 시작단계에 있는 다른 국가의 단체와 MOU를 맺고 기금을 후원하여 질환인식을 높이는 등 왕성한 활동을 하고 있다.
칼 힉 전 이시장은 “한국은 폐동맥고혈압으로 치료받고 있는 환자의 수가 전체 환자의 30%도 안 된다는 점에서 그만큼 잠재된 위험성이 더욱 높다”며 ‘다른 주요 질병과 뚜렷하게 구별되는 증상이 없어 조기진단에 어려움이 있지만 적극적인 관심으로 빨리 발견하는 것만이 최선”라고 설명했다.
‘페고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장으로 행사를 주최한 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “과거엔 치료책이 없어 세상에서 가장 슬픈 질병으로도 불리던 폐동맥고혈압이지만 최근 치료약제간 병합치료를 통해 훌륭한 결과를 나타내고 있다”며 “미국 폐고혈압협회를 모델삼아 지난해 6월 설립한 사단법인을 통해 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있도록 애쓰고 있다”고 설명했다.
