질병관리본부(본부장 오대규) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 오는 9월 1일 세브란스병원 은명대강당에서 ‘희귀난치성질환 정책 및 연구’를 주제로 국제 심포지엄을 개최한다.

이번 심포지엄에서는 미국 희귀질환단체 Mary Dunkle 부회장을 비롯해 국내외 17명의 연자들이 참석해 희귀난치성질환 정책 및 현황, 그리고 관련 연구의 지원 방향 및 최신 동향에 대해 일반인도 쉽게 이해할 수 있도록 소개할 예정이다.

질병관리본부는 “이번 심포지엄을 통해 희귀난치성질환에 대한 관심을 확산시키고 환자 지원을 위한 정책개발 및 연구를 활성화하는 한편 국가의 희귀난치성질환 관리에 대한 이미지를 제고시킬 것”으로 기대했다.

한편 희귀난치성질환은 대부분 심각한 중증장애를 초래해 개인적, 사회적 손실이 큰 질환으로 현재 약 6천종 이상이 알려져 있다. 그러나 개별 질환의 발생률이 희소해 민간분야의 지원 및 연구가 부진한 분야이므로, 국가주도의 관리 및 연구지원 방안 모색이 필요하다.