한국아이닷컴과 공동으로 '희망샘운동' 통해 조성된 3천만원 전달
이번 전달식에는 김우경 고려대 구로병원장, 조상현 인터넷한국일보 상무, 선주 양의 어머니 문지영 씨 등이 참석했다.
고려대의료원은 인터넷한국일보와 희귀난치병 환아를 위한 의료비 지원 캠페인 '희망샘운동'을 펼치고 있으며 지난 12월 22일(수) 인터넷을 통해 캠페인을 진행했다.
당시 박선주 환아의 이야기가 인터넷 한국일보에 올라오자 3시간 여 만에 6천5백여 명의 네티즌들이 기부를 했고 4천9백여 만원의 기금이 조성되는 기록을 세웠다. 총 모금액 중 3천만원은 선주 양의 치료비로 지원되고 나머지 금액은 모금액이 부족한 다른 환아들에게 지원된다.
건강하게 태어난 선주 양은 생후 5개월이던 지난해 8월부터 눈에 초점이 없어지고 탈수 증상이 나타나는 등 이상 증상을 보이기 시작했다.
선주 양의 질병은 국내에서 매우 희귀한 질환인 미토콘드리아근병증(리씨증후군-Leigh disease Syndrome)과 간질, 뇌위축증이다.
현재 선주 양이 혼자서 할 수 있는 일은 손과 발을 살짝 까딱거릴 수 있는 정도. 선주 양은 코에 삽입된 실리콘 관을 통해 케토니아라는 특수 분유를 4시간에 한 번씩 어머니가 제공해 주는 시간을 제외하고는 침대에 누워 있는 것이 일과다. 향후 지속적으로 치료가 필요하지만 가정수입이 없는 상황이어서 많은 어려움을 겪던 중 이번에 도움을 받게 됐다.
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