아주대병원 유전질환 전문센터(센터장 김현주)와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 30일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 대강당에서 ‘제10회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회, 10주년 기념음악회’를 개최할 예정이다.

2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열리는 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’은 희귀ㆍ난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 마련된 것.

이 심포지엄은 언론, 연구, 의료복지서비스 분야 전문가를 비롯해 환자와 가족, 일반인 등 모든 사람들이 참여해 희귀질환 환자의 특수한 상황을 알리며 그에 대한 이해를 높이는 동시에 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 제시해 희귀질환 환자와 가족의 치료여건을 개선하는 뜻 깊은 자리가 되어 왔다.

특히 올해는 한국희귀질환연맹 총회 10주년을 맞아 그동안 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이는 데 많은 영향을 준 언론의 역할에 대해 살펴보고, 정부의 희귀난치성질환 의료비지원사업 현황과 최근 5년 동안 활발해진 희귀난치성질환 지원정책에 대해 논의하게 된다. 또한 특별법안 마련을 위한 정책과제 제시현황을 짚어본 후 ‘희귀난치성질환 지원정책’에 대한 방향을 모색할 전망이다.

‘희귀질환과 언론의 역할’을 주제로 한 1부에서는 △국내 언론의 역할과 변화(SBS 조동찬 의학전문기자) △희귀질환 논점의 부각(MBC 신재원 의학전문기자)등의 발표가 진행되며, 2부에서는 ‘희귀질환 정책 제시 현황과 발전 방향’을 주제로 △희귀난치성질환 지원사업의 방향(보건복지가족부 이덕형 질병정책관) △희귀질환에 관한 정책의 문제점과 발전방향(민주당 김교흥 수석사무부총장, 17대 국회의원) △희귀난치성질환과 정치(차의과대학교 안명옥 보건복지대학원 교수, 17대 국회의원) 등이 진행될 예정이다.

한국희귀질환연맹 10주년 총회에서는 ‘사랑과 기쁨, 그리고 감동, 신선한 만남이 있는 skin-ship concert’라는 부제로 ‘사랑의 릴레이 음악회’가 열린다. 국내 음대교수 8명으로 구성된 남성 앙상블이자 노래 봉사 단체인 ‘W.M.F 음악친구들’이 관객과 함께 즐길 수 있는 다양한 장르의 곡을 선사하게 된다.

이번 심포지엄에는 희귀질환 환자와 가족, 관련 전문가, 일반인 등 관심 있는 사람 누구나 사전등록(전화 031-216-9230 또는 이메일 raredisease@hanmail.net) 후 참가비 없이 참석할 수 있다.