오는 5월13일 중앙사회복지공동모금회 강당에서 뚜렛병과 틱(Tic)환우와 그 부모들의 주도로 "한국뚜렛병협회(KTSA-Korea Tourette Syndrome Association)"가 창립된다. 3시 창립식을 시작으로 아동뚜렛과 성인뚜렛에 대한 실질적인 어려움을 주제로 한 기념강연회도 열린다.

틱은 불수의적이고 반복적인 짧은 움직임(근육틱 motor tic)과 소리로 내는 틱(음성틱 vocal tic)으로 대별되며 뚜렛병은 이런 음성 및 다발 운동성 합병 틱증상이 적어도 1년 이상 지속되었을 때 진단받게 된다. 취학연령기인 7세 전후의 발병이 가장 많으며 음성틱이 나타나는 시기는 보통 11세 전후이다.

서울대병원 신경정신과 조수철 교수팀과 서울시 소아청소년광역정신보건센터가 지난 2005년 서울시 19개교 초, 중, 고교 학생들과 학부모 2천600여명을 대상으로 조사한 결과 틱 및 뚜렛병의 유병률은 4% 정도로 높게 나타났으며, 향후의 소아청소년 정신보건사업 대상질환의 우선 순위에 있어서도 ADHD나 우울증 등에 이어 상위 5위의 질환으로 선정된 바 있다.

김붕년 서울시 소아청소년광역정신보건센터장은 “틱 및 뚜렛병에 대한 사회의 관심이 부족해 제때에 적절한 도움을 받지 못하는 경우가 많다. 틱의 발병이 대부분 학령기에 시작되니 만큼 틱 증상을 가진 아동을 위한 교사교육 및 학교생활 지침 마련이 시급하다.”고 말한다.

뚜렛병은 대부분 어린 나이에 발병, 긴 투병기를 거치게 된다. 불수의적인 근육틱과 음성틱으로 자칫 오해를 낳기도 하고, 증상의 심각성에 따라 사회활동이 어려운 환우들도 많다. 증상완화 및 현상유지를 위해 사용하는 약물치료요법에도 많은 제한이 있는 실정이어서 환우들의 완치를 향한 발걸음은 더디기만 하다.

한국뚜렛병협회의 창립은 온라인 Daum카페 “틱톡톡”과 “틱과 더불어” 정기 오프라인 모임에서 건의, 준비위원회 구성, 그 동안의 준비과정을 거쳐 이제 성과를 코앞에 두고 있다.

한국뚜렛병협회준비위원장을 맡고 있는 김수연 씨는 “한국뚜렛병협회는 틱과 뚜렛병에 대한 사회적 인식을 제고하기 위한 홍보, 정보수집, 부모교육, 나아가 환우들의 목소리를 대변하는 단체로서의 역할을 하고자 한다.”는 포부를 밝혔다.