고려대의료원(의무부총장 홍승길)은 12일부터 14일까지 사흘간 용인 에버랜드 리조트에서 의료원 산하 병원 별 소아과, 간호부, 영양팀, 의료사회사업팀 등 각 분야 전문스텝 24명과 소아 당뇨환아 26명 등이 참가한 가운데 ‘소아당뇨 환아와 가족을 위한 동계캠프’를 개최했다.

이번 소아당뇨 캠프는 투병생활로 경제적, 사회적 어려움을 겪고 있는 환아와 보호자에게 용기와 희망을 주고, 날로 급증하고 있는 소아당뇨의 심각성에 대해 사회적 공감대를 이끌어 내기위해 열린 것이다.

고대의료원 소아당뇨 전문가들이 대거 동참한 가운데 소아당뇨병에 관한 다양한 전문교육과 생활지도는 물론이고 행사 장소 내 여러 부대시설(눈썰매장, 캐리비언베이 등)을 이용해 소아당뇨 환아 들과 가족에게 모처럼 즐거운 겨울방학의 추억을 선사했다.

소아당뇨 환아들은 겉으로 보기에는 여느 아이들과 다를 바 없지만 온 몸에는 주사자국이 선명하다. 소아당뇨는 몸속 포도당을 에너지로 바꿔주는 역할을 하는 인슐린이 전혀 분비되지 않는 병으로, 인슐린이 떨어지면 혈당이 올라가 탈수가 심해지고 의식을 잃거나 사망에 이를 수도 있기 때문에 아이들은 맘대로 음식을 먹을 수도 없고 몸에 항상 인슐린 주사를 지니고 살아야한다.

소아당뇨는 아직 완치가 불가능해 평생을 관리하면서 살아가야 하는 병이지만 어린아이들이 짊어지고 가기에서 너무 버겁고 힘들기만 하다. 성인이 될수록 만성신부전증 같은 각종 합병증 위험도 커지기 때문에 아이들이나 가족들은 노심초사할 수밖에 없다.

이번 캠프에 참석한 허지수(여/11세) 양은 “친구들과 맛있는 것도 사먹고 가고 싶은 곳도 많은데 혈당관리와 인슐린주사 때문에 맘대로 생활하지 못한다” 며 “이번 캠프에 참석해 같은 병을 앓고 있는 친구들과 지내니까 힘도 나고 도움이 된다”고 말했다.

지수 양의 어머니 전성인 씨는 “지수는 혈당관리와 투병생활로 학교를 1년을 쉬었는데 음식물 관리, 주사투여 등을 해야 하기 때문에 학교에서의 급식이나 수업을 듣기가 몹시도 버거웠던 거 같다”고 말했다.

또한 정광재(남, 12) 군은 소아당뇨라는 판정을 받은 후 학교선생님, 친구 등에게 소아당뇨라는 것을 완전히 오픈해 발병이후 2년이 지나면서 당뇨 관리에 대한 적응을 잘 하고, 정상적인 학교생활을 하고 있지만 정 군은 “하루에도 네번씩 손가락을 찔러 혈당을 측정 하고, 2-3번 반복되는 주사투여는 여전히 가장 싫어하는 하루 일과다”라고 말했다.

건강보험공단에 따르면 10세 이전에 당뇨병을 앓고 있는 환자는 2005년 환자 수만 2천500명 정도. 0세부터 30대까지의 당뇨환자 수를 살펴보면, 2001년에 12만7천명이던 환자수가 2005년도에는 15만8천명으로 증가 추세다.

이번 캠프를 총괄한 고려대 안암병원 소아과 이기형 교수는 "소아당뇨 환자는 규칙적으로 매일 정해진 식단에 따라서 먹어야 되고 또 먹으면 안 되는데 먹고 싶고 그런 유혹으로부터 잘 조절을 하고 하는 것이 현실적으로는 거의 매일 매일이 전쟁이다“고 강조했다.

또한 “적지 않는 소아당뇨 환아들이 고통 받고 있지만 인식과 지원은 턱없이 부족한 실정이다. 많은 환아들과 가족들이 질병과 잘 이겨낼 수 있도록 사회적인 관심과 지원체계가 절실하다”고 말했다.

이번 캠프를 후원한 UBS는 스위스에 본사를 두고 있는 세계최대 자산관리기관으로 지난 11월 고대 구로병원에서 ‘소아환아를 위한 음학회’를 개최하는 한편 오래 전부터 문화재단을 통해 메세나활동과 사회봉사활동을 널리 펼치고 있다.

한편 고려대의료원과 UBS는 지난 1년 동안 △소아당뇨 교실 △소아당뇨 캠프 △스위스 VFO 오케스트라단 초청 체험음악회 △소아환아 지원사업 등을 시행해 소아당뇨병 환아들에게 스스로 질병을 관리할 수 있는 기회를 제공함과 동시에 신체적, 정신적으로 건강하게 성장 발달할 수 있도록 지원해 왔다.