제4차 아시아 다발성경화증 포럼회의(Pan Asia MS forum conference)가 11월4,5일 이틀간 서울에서 개최된다.

이번 행사에는 세계적인 다발성경화증 치료분야의 석학들이 참여해 한국을 포함한 범 아시아지역 신경과 전문의들에게 다발성경화증의 진단과 치료를 위한 최근 연구동향을 발표한다.

다발성경화증은 원인이 밝혀지지 않은 희귀난치질환으로 국내에서도 많은 환자들이 고통 받고 있다.

현재 한국을 비롯해 싱가폴, 일본, 대만 등 아시아 태평양 국가들을 중심으로 환자의 유병률 추정치를 개선하고 인구통계학적 특징, 임상적 특징, 진단, 의료 시스템 이용의 패턴 등을 밝히기 위해 다발성경화증 등록시스템을 구축하고 있다.

이 포럼회의에서는 호주 찰스 가이드너 경 병원(Sir Charles Gairdner Hospital)의 선임신경과전문의인 앨런 커모드(Allan Kermode)박사를 중심으로 여러 아시아 태평양 국가의 다발성경화증 등록시스템 구축을 선포할 예정이다.

커모드 박사는 "다발성경화증은 아시아의 일반인들에게 잘 알려지지 않은 질병입니다. 게다가 다발성경화증은 증상이 다양하고 완치가 어려운 질환으로 조기진단과 지속적인 관리가 환자들을 위한 유일한 희망입니다."라고 밝히면서 "그 동안 아시아에서는 다발성경화증에 대한 정확한 역학적 임상적 데이터를 찾아보기도 힘들었다"고 덧붙였다.

이번 다발성경화증 등록시스템 구축은 아시아 태평양에서 다발성경화증에 대한 이해와 관리를 시급하게 진행해야 할 필요성을 인식한 각 나라의 주요 다발성경화증 전문가들이 함께 모여 시작했다. 등록시스템은 다발성경화증의 정확한 진단에 대하여 인식을 제고하고, 발병즉시, 환자들이 치료받을 수 있도록 하여 병증의 진행을 완화시켜주고 중장기적으로 환자들이 보다 편안한 삶을 영위할 수 있도록 돕기 위한 것이다.

서구에서는 이미 환자들의 증상과 병의 진전을 보다 정확한 데이터로 구축한 등록시스템을 활용해 여러 연구를 활발히 진행했다.

20개국 98개 의료기관의 487명 환자를 대상으로 실시된 ‘베니핏 연구(BENEFIT study)*’ 결과 질환 초기에 베타페론(Betaferon)을 투여한 환자그룹은 위약을 투여한 집단에 비해 다발성경화증의 진행속도를 50%이상 감소시켜주었다.

또한 1988년부터 1990년까지 임상실험에 참가한 환자를 대상으로 실시한 ‘16년 장기 추적연구(16-Year Follow-up Study)’ 결과 장기적으로 17년간 베타페론 치료를 받아온 환자들은 지팡이를 비롯한 보행 보조도구를 사용해야 할 때까지 걸린 기간이 13년이었으나, 치료를 받지 않은 환자들은 8년밖에 걸리지 않았다. 즉 베타페론을 치료받은 환자들은 그렇지 않은 환자들에 비해 질병이 서서히 진행됨을 보여주었다.

이번 포럼회의에는 세계적인 다발성경화증 전문의인 미국의 잭 벅스(Jack Burks) 교수, 영국의 데이비드 베이츠(David Bates) 교수와 아시아 태평양을 대표하는 전문의 앨런 커모드(Allan Kermode) 박사 외에도 많은 아시아 태평양 지역의 석학들이 참석해 연구결과를 발표할 예정이다. 국내에서는 삼성의료원 신경과 이광호 교수가 아시아 태평양지역의 다발성경화증에 관한 주요 현안들을 소개하고 아산병원 신경과 김광국 교수는 한국의 다발성경화증 특징에 관하여 발표할 예정이다.

그밖에 국립보건원 질병관리본부의 지원 아래 탈수초연구회를 중심으로 진행중인 다발성경화증 환자의 역학조사에 대하여 국립암센타 신경과 김호진 박사가 발표를 준비하고 있다. 이번 포럼에는 지난 21년간 다발성경화증과 투병중인 캐나다의 프레드 스타인하우스(Fred Steinhaus)등 국내외 다발성경화증 환자들도 참석할 예정이어서 주목을 받고 있다.

국립암센터 김호진 박사는 "현재 한국에서는 다발성경화증에 대해서 잘 알려진 바가 없고, 다발성경화증 환자규모는 전국적으로 약 500여명(2005년 기준)인 것으로 추정되나, 이에 대한 정부의 공식적인 통계자료가 없어 대책마련이 시급하다. 이러한 측면에서 이번 다발성경화증 환자들의 역학조사는 환자들의 정확한 통계를 산출하고 관련연구를 활성화하기 위해 중요한 첫걸음이 될 것이다"라고 덧붙였다.