난치성 질환인 파킨슨병으로 5년째 투병 중인 환자가 주치의와 함께 일반인을 위한 투병 가이드를 공동번역했다.

특허청 정보심사팀 심사관인 송진숙(44.여)씨와 신촌세브란스병원 신경학과 손영호(44) 박사는 최근 "파킨슨병, 환자와 가족을 위한 완벽가이드(지식풍경 발행)"를 완역 출간했다.

파킨슨병에 걸리면 손이 떨리거나 동작이 느려지고 몸이 굳어 보행장애까지 오는 만성퇴행성 난치병으로 현재까지 치료약이 개발되지 않았다.

2001년 손가락에 힘이 없어 병원을 찾았다가 파킨슨병 판정을 받은 송씨는 절망감 속에서도 병의 진행도나 증세 등에 대해 알기 위해 관련 서적을 찾았으나 일반인이나 환자들이 볼 만한 서적을 찾기 어려웠다.

그러다 2003년 말 우연히 외국 인터넷서점에서 윌리엄 와이너 미국 메릴랜드 파킨슨병센터 소장 등 저명한 의사들이 환자들을 대상으로 쓴 "파킨슨병 가이드"란 책을 발견했다.

처음에는 유익한 정보를 얻기 위해 책을 읽었으나 국내 4만여명으로 추정되는 다른 환자나 가족들에게도 도움이 될 수 있을 것 같아 주치의였던 손 교수의 도움을 받아 본격 번역작업에 착수했다.

송씨는 원문에 충실한 1차 번역을 하고 손 교수는 전문의학용어 등을 일반인이 알기 쉽게 풀이하고 교정작업을 하는 등 역할분담에 따라 작업을 진행했다.

그러는 동안에도 송씨의 병세가 진전되면서 근육이 굳어져 약에 의지하기도 하면서 하루하루 힘겨운 작업 끝에 책을 완성했다.

송씨는 작업을 마친 뒤 최근 몸 상태가 안 좋아 직장에 휴직계를 내고 병원에 입원 중이다.

송씨는 "힘든 투병생활을 견디고 있는 환자와 보호자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 하는 마음에 책을 내게 됐다"며 "곁에서 도와준 남편과 아들에게 감사한다"고 말했다.

손 교수는 "송씨는 현재 병이 중간 정도 진행된 단계"라며 "그 몸으로 전문가도 하기 힘든 원서 번역을 해낸 용기와 투병자세는 다른 환자들에게도 본보기가 될 것"이라고 말했다.

<연합뉴스>