김영주 의원, “2만 명 이상 저소득 희귀질환자 의료비 지원 차질”
질병관리청의 희귀질환자 지원사업 예산이 약 31% 삭감돼 저소득 희귀질환자가 적절한 의료비 지원을 받지 못할 위기에 처했다는 우려의 목소리가 크다.
김영주 더불어민주당 국회의원(보건복지위원회)은 10월 11일 복지위 국정감사에서 질병관리청 2024년 예산안 등을 분석한 결과 희귀질환자 지원사업 예산이 과도하게 삭감됐다며 현 정부의 복지 정책을 비판했다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비, 간병비, 장애인보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다.
사업의 지원을 받는 희귀질환자의 경우 국민건강보험공단의 ‘희귀질환 산정특례’ 대상자는 본인부담금의 90%를 건강보험 재정으로 지원받고, 희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어 의료비 부담 없이 치료를 받을 수 있는 게 특징이다.
희귀질환은 진단과 치료비용이 비싸고 장기간 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 희귀질환자와 가족들에게는 매우 절실한 복지사업이다.
해당 사업을 통해 매년 2만 명 이상의 희귀질환자들이 평균 290만 원 수준의 의료비 지원을 받고 있다.
이에 주무 부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 확대하고, 초고가 약제 급여 비용 등을 고려해 2024년 예산을 2023년보다 10% 증액한 472억 원을 요구한 바 있다.
하지만 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감해 296억 원만 반영했다.
이는 질병관리청의 요구안 대비 62%만 반영된 수준으로, 2023년 예산보다 31%가 삭감(134억 원)된 것이다.
김영주 의원의 설명에 따르면 기획재정부는 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 예산삭감의 사유로 들었는데, 보건복지부 및 국민건강보험공단 확인 결과 양 기관 모두 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 말했다.
즉, 시행 계획도 없는 사업의 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감했다는 것.
김 의원은 “문제는 희귀질환자 의료비 지원사업 예산삭감과 본인부담상한제 적용배제로 희귀질환자 지원에 차질이 생길 수 있다는 점”이라며 “질병관리청은 예산삭감에 따른 지원 축소는 없도록 하겠다고 했으나 예산삭감 이후 본인부담상한제까지 미적용된다면 예산 부족에 따른 의료비 미지급금 발생이 불가피하다”고 강조했다.
다시 말해 본인부담상한제의 적용 여부와 시행 시기 등에 대해 예산 당국과 주무 부처 간에 제대로 된 내용을 공유하고 협의했다면 추진되지도 않을 사업을 전제로 예산을 삭감하는 사례가 발생하지 않았을 것이라는 게 김 의원의 지적이다.
김 의원은 “윤석열 정부가 긴축재정 시행을 위해 예산을 주먹구구식으로 편성하다 못해 얼마나 일방삭감하는지를 보여준 대표적인 사례”라며 “희귀질환자 의료비 지원사업 예산삭감은 가뜩이나 질병으로 고통받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것”이라고 말했다.
그는 이어 “윤석열 정부는 말로만 약자복지를 외치지 말고 희귀질환자에 대한 지원을 강화하고 지원대상도 확대해야 한다”고 덧붙였다.
