녹내장 및 백내장과 함께 3대 실명원인으로 알려진 안과질환 황반변성이 1월1일자로 희귀난치성질환으로 등록돼 본인부담금산정특례가 적용됨으로써 환자가 진료비의 20%만 부담하고 치료할 수 있게 됐다.

희귀난치성질환이란 유병률 2만명 이하의 질병 중 만성화되어 있거나 방치할 경우 심각한 후유증이 염려되는 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 경제적으로 부담이 큰 질병, 병의 완치가 근본적으로 어려운 질병 등을 말한다.

황반변성은 진행속도가 매우 빨라 적절히 치료하지 않을 경우 보통 6개월에서 2년 이내 실명하는 치명적 질환이다. 실명을 막기 위해서는 장기 치료가 최선이다. 하지만 비싼 치료비 때문에 평균 1.5회 시술로 치료를 중도에 포기하는 환자가 대부분이다.

이런 이유로 정부에서는 환자의 부담을 줄이기 위한 노력의 일환으로 2004년 1월1일 보험적용을 통해 황반변성 치료비를 50% 절감한 바 있다. 더욱이 이번 희귀난치성질환 등록을 통해 황반변성 환자는 치료비의 20%만으로 치료받을 수 있게 됐다.

뿐만 아니라 국내에서는 실로암시각장애인복지회을 통해 2회 치료시부터는 황반변성 치료제인 비쥬다인 약제비 일부를 지원하는 사업이 운영되고 있어 장기치료 부담이 더욱 줄어든다. 2005년 9월부터 시작된 이 지원사업에서는 환자가 1회 치료 후 등록하면 2회 시술시 환자 부담금의 40%, 3회 이상 시술시 60%의 약제비를 되돌려 준다.(실로암 문의전화 02-880-0500)

보건복지부에서 고시한 희귀난치성질환자의 본인부담금산정특례란 고가의 치료를 장기간 시행해야 하는 희귀난치성질환자의 경제적 부담을 줄여주기 위해 환자가 부담하는 외래진료비 총액의 80%를 지원해주는 제도이다.

국민건강보험의 보장성을 강화한다는 측면에서 현재 시행중인 본인부담금 산정특례 해당 질환에는 암을 비롯해 파킨슨병, 말단비대증 및 이번에 신규 등록된 황반변성 등 9개 질환이 포함되어 있다.

한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 “신규 등록된 황반변성 외에도 희귀난치성질환을 가진 환자 가족들은 치료비 때문에 집도, 직장도 잃고 심지어 신용불량자가 되는 경우도 많다”며 “이러한 지원책의 확대가 희귀난치성질환자들의 경제적 부담을 덜 수 있는 계기가 될 것”이라고 설명했다.

한편 한림대 강남성심병원 안과 김하경 교수는 “황반변성은 지속적인 치료가 없으면 실명으로 이어지는 무서운 질병임에도 경제력 없는 노인에게 주로 발병해 치료를 포기하고 실명까지 이르는 환자가 많다”며 “이번 희귀질환 등록의 혜택을 널리 알려 가능한 한 많은 황반변성 환자들의 실명을 막을 수 있어야 할 것”이라고 밝혔다.