지난 10월19일 서울대병원에 개소한 "세계줄기세포허브"가 11월1일부터 연구대상 환자등록을 시작했다.

대상질환은 기관윤리심의위원회 심의를 통과한 연구과제 해당질환인 척수손상질환, 파킨슨병을 중심으로 우선 등록하며 추후 연구대상 질환은 확대해나갈 예정이다.

등록방법은 서울대학교병원 홈페이지(www.snuh.org)와 세계줄기세포허브 홈페이지(www.worldstemcellhub.org)에 올려져 있는 등록양식을 내려 받아 환자의 이름과 주소, 진단명, 발생시기 및 증상 등 상세한 내용을 작성한 후 이메일이나 우편을 통해 보내면 된다.

이메일 worldstemcellhub@snuh.org이며 우편은 서울특별시 종로구 연건동 28번지 서울대학교병원 세계줄기세포허브(우편번호 110-744).

우편이나 이메일 등록이 어려운 경우는 세계줄기세포허브(서울대학병원 소아별관 4층 소재)로 직접 방문해 등록양식을 작성해도 된다.

세계줄기세포허브 등록관리부에서는 등록내용을 검토해 연구대상으로 적정한 환자를 1차 선정한 뒤 2∼5차례 상담절차를 거친다. 이 과정에서 연구대상으로 적합하고 공여의사가 확인된 대상자로부터 체세포 공여 동의서를 받는다. 체세포 공여는 대상환자의 배꼽 주위에서 피부조직을 조금 떼어내는 간단한 시술이다.

환자등록과 체세포 공여과정만으로 임상시험이나 치료가 시작되는 것은 아니다. 환자등록을 원하는 분들이 등록 및 선정되는 것만으로 치료가 시작되는 것으로 잘못 알 수 있어 이 점에 대해서는 등록 및 상담과정에서 정확하게 설명할 예정이다.

현재 세계줄기세포허브는 개소 후 밀려오는 난치병환자들의 전화 및 이메일 문의로 매우 분주한 상태다.

서울대학교병원 홈페이지에 게시한 "세계줄기세포허브 등록안내"에 대한 글은 이미 3천건 이상 조회됐으며 세계줄기세포허브 홈페이지의 접속자는 개소식 다음날 5천명 이상이 접속한 이후 점차 감소하는 추세지만, 현재 하루 평균 7백명 정도가 접속하고 있다.

또한 세계줄기세포허브와 연결되는 전화만 해도 하루 평균 3백 여건 이상으로 상담간호사 2명이 쉬지 않고 전화를 받고 있으며 또한 하루평균 30건의 이메일 문의에도 답변해주고 있는 실정이다.

한 관계자는 난치병으로 고통 받고 있는 환자들이 조금이라도 상심하는 일이 없도록 이번 등록은 임상시험이나 치료의 시작이 아닌 단지 연구대상자를 선정하고 체세포공여를 받는 세포수준의 연구 초기단계임을 이용자들이 알았으면 한다고 밝혔다.