대한뇌전증학회(회장 김흥동)는 뇌전증 환자의 열악한 삶의 수준을 향상시키기 위해 뇌전증의 사회적 인식 개선과 정책적인 지원을 골자로 하는 방안을 6월7일 발표했다.
뇌전증은 뇌에 전기가 발생해 발작과 경련을 일으키는 질환으로 뇌전증 환자의 70%는 완치의 수준으로 치료가 가능하며 일부 난치성 환자를 제외하고는 수술을 통해 정상적인 생활을 영위할 수 있다. 그럼에도 불구하고 뇌전증 환자들은 취업과 결혼 등의 사회적 참여에서 많은 차별을 경험하고 있다.
한 국내 조사에 의하면 뇌전증 환자 중 약 50%가 뇌전증 때문에 사회로부터 부당한 차별을 경험한 적이 있는 것으로 나타났다.
특히 취업할 때 뇌전증 환자란 사실을 알리면 약 60%에서 취업을 거절당하고 직장에서는 발작증세로 인해 뇌전증 환자임이 밝혀지면 약 40%가 해고를 당하는 것으로 나타났다.
이러한 이유로 일반인에 비해 뇌전증 환자의 취업률은 절반 수준이며 실업률은 1.7배 높고, 미혼율은 2.6배에 달한다.
최근 청소년을 대상으로 한 조사에서는 전체의 2.3%로 매우 적은 학생만이 '뇌전증의 원인을 알고 있다'고 답해 뇌전증 장애우들은 성장기 때부터 차별을 경험해야 하는 상황이라는 것을 짐작할 수 있다.
한편 유럽의 경우는 뇌전증 환자들이 올바르게 성장해 사회에 정착할 수 있도록 교육 시스템을 구축하고, 연구와 리서치 등의 지원에 적극적이었으며 사회적 인식의 향상을 위해 매년 뇌전증의 날을 제정, 다양한 캠페인을 진행했다.
그 결과 유럽 뇌전증 환자의 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답해 우리나라 상황과의 차이를 실감케 했다.
또한 뇌전증은 0~9세의 소아기에서 많이 발생한다. 소아뇌전증은 소아암에 비해 발생빈도가 3.5배 높고, 유병기간도 3배 이상 길어 환자수가 소아암의 10배 이상 많을 것으로 추정된다.
이처럼 소아뇌전증은 질환으로 인해 고통을 받는 어린이가 소아암 어린이보다 훨씬 많음에도 불구하고 사람들의 관심과 사회단체의 모금 캠페인이 활발한 소아암과는 달리 사회적 관심과 지원이 전무한 상황이다.
현재 2급~4급까지 주어지는 뇌전증에 관한 장애판정 기준은 다른 장애에 비해 매우 엄격하고 제한적이어서 중증, 난치성 뇌전증 증세를 가져야만 장애인 등록이 가능하다.
뇌전증이라는 것만으로도 차별 속에 살아야 하는 뇌전증 환자들을 위해 뇌전증 장애 6급의 추가적 확대가 필요하며 뇌전증 수술에 소요되는 전극비용의 수가적용, 소아뇌전증 및 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 소아암 수준의 치료지원 및 사회적 관심증진방안 등 구체적이고 적극적인 지원이 필요하다.
대한뇌전증학회 김흥동 회장은 ”뇌전증 환자의 대부분은 약물 조절을 통해 발작이 완전히 억제되고 있으며 발작조절이 완전하지 않은 일부 환자라도 대부분은 1년에 2~3회, 한번에 1~2분 정도 이상의 발작을 하지 않는다”며 “1년에 단 10분 이내의 증상을 제외하면 정상적으로 활동하는 데에 전혀 문제될 것이 없음에도 심한 차별을 받고 있어 뇌전증 환자가 사회 공동체의 일원으로 정상적인 생활을 할 수 있도록 만들어가기 위해서는 사회적 인식의 개선과 정책적인 지원이 시급하다”고 말했다.
