정부가 펼치고 있는 희귀난치성질환에 대한 지원사업에 의료진의 적극적인 참여가 요구되고 있는 실정이다.

질병관리본부 희귀난치성질환센터(센터장 박인숙 서울아산병원교수)는 희귀난치성질환 관련 사업으로 △의료비 지원 △희귀의약품 지원 △질병정보체계 구축 △쉼터 지원 등을 펼치고 있다.

특히 2001년부터 시행하고 있는 의료비 지원의 경우 해마다 대상질환을 확대해 2006년에는 89종의 질환을 대상으로 의료비를 지원했다. 연간 지원비 규모는 800억원 정도다.

그러나 이러한 희귀난치성질환에 대한 정부의 지원책에도 불구하고 실제적으로 혜택을 받는 환자의 비율을 낮은 것으로 나타났다.

실제로 희귀난치성질환센터가 2006년 희귀난치성지질환 유병률을 조사한 결과 건강보험 및 의료급여 대상 이용자 33만5천509명 가운데 대상질환자는 16만3천168명이었다.

대상질환자 16만3천168명 가운데 소득 및 재산기준으로 볼 때 지원대상자는 5만3천535명이나 실제 지원을 받은 환자는 대상자의 3분의1 수준인 1만6천756명에 불과했다.

이러한 현상은 진료현장에 있는 의사가 정부의 희귀난치성환자 지원사업에 대해 파악하지 못하고 있음은 물론 희귀난치성질환센터가 운영되고 있는 사실조차 모르고 있는 경우가 많기 때문에 비롯됐다는 지적이다.

박인숙 희귀난치성질환센터장은 “진료를 받은 환자가 희귀난치성질환일 경우 의사는 희귀난치성질환센터로 연계시켜 지원이 가능한지 판정할 수 있도록 해야하나 이 센터에 대해 알고 있는 의사가 적다”며 “진료비 지원 사업과 지원대상 질환에 대한 의료진의 관심이 요구된다”고 밝혔다.

진료비 지원 대상은 89종의 희귀난치성질환대상자 중 본인부담의료비가 환자가구와 부양의무자 가구의 소득, 재산수준에 비해 과중한 건강보험가입자 및 의료급여 2종수급자로, 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득, 재산 수준을 조사 평가하여 기준에 합당한 자를 선정한다.

희귀난치성질환센터는 지원사업의 효과적인 수행을 위한 희귀난치성질환 정보체계구축의 일환으로 △헬프라인 운영 △지역거점병원 네트워크 구축 △유병률 조사 등 사업을 펼치고 있다.

희귀난치성질환센터는 헬프라인을 통해 질병, 질병통계자료, 지역거점병원, 의료비 지원사업, 환우회 등에 대한 구체적인 정보를 제공하고 있다.

희귀난치성질환센터는 지난해 다발성경화증 유병률 조사를 모범적으로 실시한 경험을 바탕으로, 올해에도 전문학회와 공동으로 유병률 조사를 실시해 대상질환을 선정하는 등 희귀난치성질환에 대한 지원사업을 효율적으로 수행키로 했다.