‘헌혈자의 날 제정’ 법안도 함께 대표 발의
뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등을 법제화하고 매년 6월 14일을 ‘헌혈자의 날’로 지정하는 방안이 추진된다.
국민의힘 강기윤 의원(국회 보건복지위 간사·사진)은 9월 9일 이같은 내용을 골자로 한 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증 관리법)’과 ‘혈액관리법 일부개정법률안’을 각각 대표 발의했다.
먼저 뇌전증 관리법은 뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련하는 것으로 국가가 뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 보호·지원·인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 사회적 부담을 감소시키고 국민건강증진 및 복지향상에 이바지함을 목적으로 하고 있다.
뇌전증은 뇌신경세포의 전기적 방전으로 인하여 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환이다.
뇌전증환자는 발작 등이 나타나는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있으나 치매·뇌졸증·희귀난치성질환·중증만성질환 등과 비교해 의료적·경제적·심리적 어려움이 적지 않다.
또 발작증상으로 인해 사회적 편견과 낙인이 심해 취업·교육·결혼·대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
이로 인해 환자와 가족의 삶의 질은 심각히 저하되고 막대한 사회적·경제적 부담을 초래하고 있지만 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡하다는 지적이다.
이에 법안은 △뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립 △시·도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립·시행 △국가뇌전증관리위원회 설치 △뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위해 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사 등 실시 △뇌전증환자의 진료 및 재활, 뇌전증연구사업 지원 등을 위한 뇌전증지원센터 운영 △뇌전증전문진료센터 지정△ 뇌전증환자에 대한 고용·직업재활 지원, 의료비 지원, 심리상담 지원, 재활·주간활동·돌봄 지원, 문화·예술·여가·체육 활동 지원 등을 규정하고 있다.
강 의원은 “법안은 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증환자의 재활과 자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하려는 것”이라고 취지를 밝혔다.
또한, 같은 날 발의한 ‘혈액관리법’ 개정안은 국민의 헌혈정신을 고취하고 헌혈 권장을 위해 매년 6월 14일을 ‘헌혈자의 날’로 지정하도록 했다.
현재 대한적십자사는 매년 6월 14일 세계헌혈자의 날을 기념해 헌혈자에 대한 감사의 의미를 담은 행사를 개최하고 있지만 아직 기념일로 지정돼 있지는 않다.
강 의원은 “최근 저출산·고령화 및 코로나19 같은 위기 상황 등 혈액 수급 불균형으로 인한 혈액의 안정적 확보가 어려운 상황”이라며 “국제적십자연맹, 세계보건기구, 국제헌혈자조직연맹, 국제수혈학회에서도 헌혈자의 날을 지정하고 있는 것처럼 우리나라도 그 취지에 부합하는 기념일을 마련할 필요가 있다”고 설명했다.
