한국애브비(대표 유홍기, www.abbvie.co.kr)와 대한의료사회복지사협회(회장 송효석, www.kamsw.or.kr)는 희귀난치성질환 환자를 위한 다양한 사회복지 사업 및 제도들을 수록한 정보 책자를 발간했다.

이번에 발간된 '희귀난치성질환자가 꼭 알아두어야 할 복지정보' 책자에는 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 및 의료비지원제도, 저소득층 사회복지지원제도, 산정특례, 본인부담 상한제 등 다양한 프로그램 정보와 신청을 위한 제출 서류 및 발급처 정보 등이 수록되어 있다.

특히 주민센터, 국민건강보험공단, 보건소, 병원 의료사회사업팀 등 다양한 기관별로 운영되어 각기 별도로 찾아봐야 하는 국가 및 사회 복지 제도와 프로그램들을 두루 한 곳에 모아 환자들이 손쉽게 정보를 찾고 활용할 수 있도록 구성했다.

희귀난치성질환과 더불어 살아가는 환자와 그 가족들의 경우 의료비 등의 부담으로 경제적인 어려움을 겪는 경우가 많아 기존에 마련된 복지제도와 사업, 프로그램들을 인지하고 대상자의 경우 활용함으로써 부담을 덜 수 있다.

특히 '희귀난치성질환자 의료비 지원 사업'은 대상질환 134종에 해당하고, '희귀난치성질환자 산정특례'에 등록한 건강보험가입자로 아래 환자, 부양의무자 가구의 소득 및 재산 지원 기준에 해당하는 환자의 경우 의료비 부담이 많은 희귀난치성질환과 그 합병증의 의료비에 대한 요양급여항목 중 본인 부담금을 지원해 주는 제도로 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급해 지원하지 않으므로 본인이 해당되는지 자세히 알아두면 도움이 된다.

대한의료사회복지사협회 송효석 회장은 “희귀난치성질환자를 위한 국가 및 사회복지 지원제도는 여러 채널에 흩어져 있어 정보파악이 쉽지 않아 환자 입장에서 이용에 어려움이 있을 수 있다”며 “이런 환자들이 다각도의 프로그램 정보를 활용해 경제적 부담을 더는데 도움이 됐으면 한다”고 말했다.

한국애브비 유홍기 대표는 “희귀난치성질환자를 위한 복지정보 책자는 바이오 제약 기업인 애브비의 환자 중심 사회공헌 일환으로 환자의 어려움을 이해하고 지원하기 위해 마련된 것”이라며 “이러한 노력을 통해 환자 건강에 긍정적인 기여를 할 수 있기를 바란다”라고 말했다.

대한의료사회복지사협회 홈페이지( http://www.kamsw.or.kr ), 한국애브비 홈페이지(www.abbvie.co.kr)에서도 온라인 책자 파일을 무료로 다운로드 받을 수 있다.