◆ ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’ 캠페인 성료
- 한국심초음파학회, 창립 30주년 맞아 진행
한국심초음파학회는 최근 창립 30주년을 맞아 비후성 심근증 환우에게 질환에 대한 올바른 정보를 전달하기 위한 ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’ 캠페인을 진행했다.
이 행사는 학회의 첫 번째 유튜브(YouTube) 캠페인으로, 지난 2023년 추계학술대회(KSE 2023 together with ECHO ASIA)에 맞춰 1화를 공개했으며, 이후 2주마다 1회씩 학회 공식 YouTube 채널에 시리즈 영상을 공개했다. 이번 캠페인은 희귀질환으로 일반인에게 생소한 비후성 심근증에 대한 정확한 정보를 널리 알리고, 질환 인지도 제고 활동을 통해 환자 및 가족력을 보유하고 있는 위험군에게 보다 적극적인 검진과 치료 의지를 고취시키는 것이 목적이다.
비후성 심근증은 희귀질환으로 증상이 비특이적이거나 없기 때문에 조기진단이 어렵고, 유전적 및 선천적 질환이라는 특징을 가지고 있어 적기에 진단을 받지 못하면 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이다. 그러나 진단 후 적극적인 치료를 진행할 경우 환자 삶의 질 향상이 가능한 질환이기도 하다.
이에 비후성 심근증에 대한 신뢰도 있는 정보를 전달해 질환 인지도와 이해도를 제고하기 위해 한국심초음파학회 16인의 교수가 참여했다.
하종원 2022-2023년도 이사장(신촌세브란스병원)은 “그동안 디지털 채널 내에 비후성 심근증 질환에 대한 접근성이 낮아 비후성 심근증 환자들이 질환 정보 획득에 어려움이 있었다. 검증되지 않은 오정보를 취득하기도 해 안타까움을 느꼈다”며 “이러한 상황을 개선하고 환자들에게 적합한 치료 환경 마련을 위해 ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’을 진행하게 됐다”고 설명했다. <최관식·cks@kha.or.kr>
