“중증 소아환자 가족의 삶에 단비가 되어 주길 기대한다. 단 며칠만이라도 안심하고 맡겨 정신적, 육체적으로 휴식과 재충전하는 기회를 제공하고 싶다.”

서울대병원(병원장 김영태)이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’를 국내 최초로 개소했다.

서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’ 개소식을 11월 1일 개최했다.

이날 개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 최재형 국회의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다.

김영태 병원장은 10월 30일 열린 기자간담회에서 “센터 개소가 대한민국 의료 역사상 뜻깊고 중요한 의미를 갖는다”며 “관심과 후원을 아끼지 않았던 고 김정주 넥슨 회장님께 애도와 감사의 마음을 전한다”고 말했다.

이어 “중증 소아청소년에 대한 의료서비를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓힐 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

최은화 소아진료부원장은 “어린이병원 일반병동과 똑같은 수준의 시설과 환경을 갖추고 있으며, 최적의 치료를 제공하기 위해서 24시간 소아청소년과 전문의가 상주한다”고 설명했다.

또한 응급상황 발생에 대비해 전용 구급차를 배치해 즉시 이동할 수 있는 시스템도 갖췄다고 덧붙였다.

최 부원장은 “질병의 치료를 넘어서 환자와 가족의 삶을 포함한 포괄적인 진료서비스를 제공하도록 최선의 노력을 하겠다”고 말했다.

김민선 넥슨어린이통합케어센터장은 “중증 소아환자와 가족들에게 일시적인 휴식의 기회를 제공하는 것이 리스파이트 케어의 개념”이라며 “설문조사에서 최근 1년간 3일 이상 휴식을 갖지 못했다는 응답이 83%였다”고 소개했다.

센터를 이용하는 환자의 본인부담금은 중증 소아 단기입원 서비스 시범사업 수가의 5%를 적용받아 일주일에 약 10만원대 정도가 될 것으로 보인다.

하지만 환자의 소모품 사용에 따라 비용이 좀 더 차이가 날 수 있다고 한다.

인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다.

그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다.

그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다.

이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 힘을 모았다.

‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다.

서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다. 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다.

센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 △자발적 이동 어려움 △의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 △급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다.

해당 환자 중 사전외래를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한하여 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용 가능하다. 입원은 1회 7박8일 이내, 연간 총 20박21일까지 이용 가능하다.

이 센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며, 중증 소아청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다.

넥슨재단 김정욱 이사장은 “센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다”며 “앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다

김영태 서울대병원장은 “넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다.

한편, 소아희귀질환 치료에 있어 세계적인 임상연구 인프라를 보유한 서울대어린이병원은 전국 희귀질환 진단·치료 네트워크의 중추로서 희귀질환 환아와 그 가족의 삶의 질을 개선하고자 노력하는 중이다.

2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP)을 착수한 이래 254가지 유전질환을 진단하는 첨단 게놈 진단 플랫폼을 구축하고, 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안해 내는 등 서울대어린이병원의 우수한 성과는 최근 네이처지(Nature)에도 소개된 바 있다.