한국희귀질환연맹(대표 김현주·아주의대 명예교수)이 지난 28일 오후 7시 서울 서초동 소재 토즈 강남2호점 회의실에서 ‘한국희귀질환재단 설립 발기인대회’를 개최했다.

한국희귀질환재단은 △희귀질환 치료를 위한 연구 및 학술 지원사업 △희귀질환에 대한 사회적 인식 증진을 위한 교육 및 발간사업 △희귀질환 환자와 가족을 위한 전문 유전상담 지원 △희귀질환 환자를 위한 특수보육 및 교육지원 △희귀질환 환자와 가족을 위한 전담 자원봉사 네트워크 형성 및 관리 △저소득 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 등의 의료복지 지원 사업 등을 좀 더 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립된다.

한국희귀질환재단의 발기인대표로 선출된 김현주 대표는 “한국희귀질환연맹은 지난 10년간 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’과 SBS의 ARS 모금방송 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환자에게 희망을’ 등을 통해 희귀질환 DB구축, 의료비 지원사업, 환자 교육강좌 등 다양한 활동을 해왔다”며 “그동안 축적된 경험과 노하우를 살려서 희귀질환 환자와 가족들이 당면하는 문제를 좀 더 근본적이고 포괄적으로 접근해 실질적인 도움을 주기 위해 연맹의 재단화를 추진하게 됐다”고 밝혔다.

또한 “뜻있는 개인이나 기업의 사회적 공헌 차원의 후원과 참여를 이끌어 내 많은 희귀질환 환자와 가족들의 삶이 질적으로 향상되기를 바라는 마음 간절하다”고 덧붙였다.