한국혈우환우협회인 한국코헴회(www.kohem.net)에 따르면 국내 등록된 혈우환우는 총 1천873명으로, A(8인자결핍)형과 B(9인자결핍)형 혈우환우 중 각각 91.4%(888명)와 80.8%(147명)가 월 1~2회 이상의 잦은 출혈을 보여 치료부담이 큰 중증 환우 비율이 높은 것으로 나타났다. 또한 여성환우도 94명으로 5.0%를 차지해 혈우병이 여성에게도 발병할 수 있는 것으로 나타났다.

한국코헴회의 발표에 따르면 2006년 12월31일 기준으로 국내 혈우환우는 1천873명이며 1991년 조사된 696명 이후 매년 꾸준히 증가하고 있는 것으로 나타났다. 이들 중 혈우병 A형 환우가 75.7%인 1천423명으로 집계되어 가장 많은 것으로 나타났으며 B형 환우가 301명으로 16.1%를 차지했다.

이밖에 폰 빌레브란트가 94명으로 5.0%를 차지했으며 기타응고인자결핍과 다중결핍환우가 55명으로 3.0%를 차지했다.

한편 전체 혈우환우 중 여성환우도 94명으로 5.0%를 차지해 혈우병이 남성에게서만 발병한다는 일반적인 상식과는 다른 것으로 나타났다. 여성환우 중에는 vWD와 VII 인자 결핍증이 각각 41.5%(39명)와 10.6%(10명)으로 높게 나타났다.

연령별 분포에서는 10대(10~19세)가 16.7%(499명)로 가장 높게 나타났으며 20대가 22.3%(418명), 10세 미만이 16.9%(316명)를 차지하는 것으로 나타났다. 또한 지역별 분포에서는 서울과 경기지역에서 각각 23.3%(437명)와 22.1%(413명)으로 높게 나타났다.

한편 증세의 심각성을 나타내는 중증도별 현황에서는 A형 혈우병의 증증 환우가 68.3%(972명)로 가장 높은 비율을 차지했다. 또한 전체 A형 중증 환우 중 23.4%(227명)가 월 1~2회 출혈 증세를 보이는 것으로 나타났으며 3~4회 출혈이 44.4%(432명), 5~8회 출혈이 21.2%(206)인 것으로 나타났다. 이로써 월 1~2회 이상의 출혈 증세를 보이는 중증 환자가 전체 A형 혈우병 환자 중 91.4%(888명)차지하는 것으로 나타났다.

마찬가지로 B형 혈우병의 경우도 전체 301명 중 증증 환우가 60.5%(182명)으로 가장 높게 나타났다. B형 중증 환우 중에서는 월 1~2회 출혈이 29.1%(53명), 3~4회 출혈이 45.1%(82명)이며 5~8회 출혈환우도 6.6%(12명)인 것으로 집계되어 월 1~2회 이상 출혈을 보이는 환우가 80.8%(147명)를 차지했다.

또한 가정에서 자가주사를 통해 지혈이 가능한 환자는 전체 1천873명 중 27.3%인 511명에 불과한 것으로 나타났다. 즉 72.7%인 1천362명은 매 출혈 시 병원을 찾아 응고인자를 투여 받아야 한다.

이러한 가운데 한국코헴회의 김영로 사무국장은 “혈우병의 경우 발병률이 1만명 당 1명꼴인 점을 통해 추산해 볼 때 아직 협회에 등록하지 않은 환우가 1천명 이상일 것” 이라며 “미등록 환우까지 포함한다면 협회의 지원이 절실한 국내 혈우환우는 현재보다 더 많을 것으로 예상한다”고 밝혔다.

이에 따라 한국코헴회는 오는 13일(일)에 개최하는 세계혈우인의날 기념 행사에서 “Count me in(나를 포함해 주세요)”이라는 슬로건을 가지고 국내 비등록 혈우환우들의 단체에 등록을 촉구하는 캠페인을 벌인다.

한국코헴회는 세계혈우연맹(WHF) 차원에서 이루어지는 이번 캠페인을 통해 정확한 환우인 수를 확인하고, 더 많은 환우들이 협회의 권익보호와 의료지원 등 혜택을 받을 수 있도록 한다는 계획이다.