세계혈우연맹(WFH)에서는 오는 17일 세계혈우인의 날을 맞아 올해의 슬로건으로 "Count Me In(나를 포함해 주세요)"을 채택했다.

이와 관련 한국 혈우환우협회인 한국코헴회(www.kohem.net)에서는 13일(일) 서울숲 야외광장에서 가족들이 참석한 가운데, 혈우병에 대한 사회의 인식과 관심을 높이고 치료향상에 대한 방침을 재차 확인하는 기념행사를 갖고 친목과 우애를 다지는 다채로운 행사를 마련한다.

특히 올해의 주제인 Count Me In(나를 포함해 주세요)에 맞춰 한국코헴회에서는 정확한 환자수를 파악하고 이를 통해 혈우환자들의 권익을 보호하고 의료혜택을 받을 수 있도록 하는 캠페인을 벌인다. 이를 위해 행사 당일 한국코헴회에서는 대형 모자이크판에 혈우환우들 개개인의 소망을 담은 스티커를 붙여 "Count Me In(나를 포함해 주세요)"를 형상화하고 건강체조 등 부대행사를 펼친다.

사람의 혈액에는 13가지 응고인자가 있다. 이중 하나의 응고인자가 결핍되면 출혈 시 지혈에 문제가 되는 혈우병 이란 질환을 갖게 된다. 일반적으로 혈우병의 경우 결핍된 응고인자를 투여하면 혈우병을 갖고 있다 해도 출혈에 문제없이 정상에 가까워 진다.

이에 한국코헴회측은 세계적으로 혈우병 치료에 획기적 발전이 있어 혈우병이 희귀난치성 질환이지만 사회와 정부의 작은 관심이 있다면 혈우병을 슬기롭게 극복할 수 있다고 주장 한다. 현재 국내 등록된 혈우환우는 약 1만900여명 정도이나 실제 국내 혈우병환자는 3천~4천명에 이를 것으로 추산되고 있다.

김영로 사무국장은 이날 행사를 통해 “혈우인들 스스로 환자등록을 통해 자신의 권익을 보호받고, 국민의 기본권인 건강권과 의료보장성에서 소외돼 있는 혈우병에 대한 관심과 제도 개선을 알려 나갈 계획”이라고 말했다.