9월부터 희귀난치성질환에 대한 정부지원이 강화된다.

보건복지부는 희귀·난치성질환자들의 고액의료비 부담을 덜어주기 위해 실시중인 ‘희귀·난치성질환자 의료비 지원사업’의 대상질환군에 9월부터 13종을 추가해 총 111종으로 확대하기로 했다고 밝혔다.

이번에 확대된 질환은 다제내성결핵과 활동성 구루병, 천포창, 망막색소변성증, 쉬이한 증후군 등 13종 질환군으로 환자단체와 전문학회 등으로부터 의견조사와 전문가 자문회의를 거쳐 지원대상 질환으로 선정했다.

대상질환 환자수는 약 5천여명으로 추정되며, 대상질환은 6월 1일부터 본인부담금 산정특례 대상으로 포함돼 외래 본인부담금이 30-50%에서 20%로 경감됐다.

지원대상자는 의료급여 2종 수급권자와 저소득층 건강보험가입자이며, 건강보험급여의 본인부담금 의료비가 지원된다.

의료비 지원절차는 환자가 진료를 받은 후 본인부담금을 의료기관에 우선 납부하고 그 영수증을 등록 보건소에 제출하면 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액을 환급받을 수 있다.

이번에 확대되는 질환은 다제내성결핵, 뇌하수체 기능저하증(쉬이한 증후군), 활동성 구루병, 인대사장애, 기타 명시된 신경계통의 퇴행성 질환(아급성 괴사성 뇌병증[리이]), 유전성 망막 영양장애(망막색소변성증), 낙엽상 천포창, 수포성 유사천포창, 흉터성 유사천포창, 뼈의 파젯병(변형성 골염), 뇌의 기타 축소 변형(무뇌회증), 골중간 형성이상(필레 증후군), 달리 분류되지 않은 기타 모반증(스터지-베버 증후군), 염색체의 기타 부분 결손(22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군), 달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체 이상(클라인펠터 증후군) 등이다.

복지부는 “특히 이번에 추가된 대상질환에는 아이나, 리팜피신을 포함한 약제에 내성이 있는 결핵인 다제내성결핵이 포함돼 그동안 과중한 치료비 부담과 낮은 완치율, 치료 장기화 등으로 국가적 관리와 지원의 필요성이 요구됐던 다제내성결핵에 대해 의료비 지원을 한다”며 “치료성공률을 높여 결핵퇴치의 기반을 마련할 것으로 기대된다”고 밝혔다.

현재 복지부는 2008년도 본인부담 산정특례 적용 대상으로 추가 지정을 요청할 희귀난치질환 대상 종목 선정을 위해 관련 단체, 전문학회, 병원협회, 시·도 보건소 등으로부터 수요조사 및 의견수렴을 실시 중이다.