최근 에필리아(www.epilia.net)에서 한국인 성인남녀 843 명을 대상으로 간질에 대한 사회적 인식 및 태도에 대해 조사한 결과 간질은 치료되는 병이라고 알고 있는데도 불구하고 간질환자들에 대한 사회적 편견은 여전히 심한 것으로 나타났다.

에필리아는 본 연구를 위해 18 문항으로 된 “간질에 대한 사회적 인식 및 태도 조사를 위한 설문”을 만들었다. 이를 이용해 지난 2007년 3월부터 4월까지 전국적으로 20세 이상 성인남녀 843 명을 대상으로 한국인에서 간질에 대한 사회적 인식 및 태도를 조사했다. 설문 대상자는 전국 지역에서 모집되었고 성별, 연령 등을 고려해 모집됐다.

조사결과 전체 843명 중 간질에 대해 들어본 적인 있는 사람은 98.1%로 대부분 이 질환에 대해 들어 본 것으로 조사됐으며 이중 약 70%에서는 간질은 치료되는 병이라고 알고 있었다.

이 중 간질이 뇌 질환의 일종이라고 바르게 알고 있는 사람은 66.3% 밖에 되지 않았으며 나머지 응답자의 3분의 1에서 간질은 정신지체의 일종 혹은 정신질환의 일종이라고 답했다.

간질의 유전성을 묻는 질문에서는 응답자의 과반수에 가까운 43%에서 유전 위험성이 높다고 잘못 알고 있었다.

만약 당신이 간질환자라면 다른 사람에게 자신의 간질에 대해 쉽게 이야기 할 수 있다는 사람은 9.1% 밖에 되지 않았으며 대부분 비밀로 하거나 매우 가까운 사람에게만 이야기 할 것이라고 했다.

간질환자와 사회적 관계 및 친구관계를 할 수 있느냐를 물어 보았을 때 20-27%만이 쉽게 그럴 수 있다고 대답해 많은 사람들이 주저하거나 피한다는 것을 알 수 있었다.

친분이 있는 사람이 간질을 앓고 있다는 것을 알게 된다면 불편할 것 같고 피하겠다는 사람이 응답자의 3분의 1이나 됐다.

자녀가 간질환자를 친구로 삼거나 교제하는 것을 허락하겠다는 응답은 20% 밖에 되지 않았으며 대부분 주저하거나 허락하지 않는다고 했다.

간질환자가 발작이 잘 조절되어 정상적으로 생활할지라도 간질환자와 결혼하는 것에 동의하는 부모는 2% 밖에 되지 않았으며 58%가 주저할 것이며 40%에서는 동의하지 않는다고 답했다.

만일 응답자가 고용주라면, 일에 적합한 기술을 가진 사람이 간질환자라도 고용하지 않겠다는 사람이 34%나 됐으며 약 50%에서는 특별한 조건하에서만 고용하겠다고 했다.

간질이 완치될 수 있다고 생각하는 사람은 약 70%로 비교적 많은 사람이 간질은 치료되는 병이라고 알고 있는데도 불구하고 간질 및 간질환자들에 대한 태도 및 인식은 아직까지 많이 부정적인 것을 알 수 있다.

간질에 불치의 유전병도 아니며 전염병도 아니다. 정확히 진단받고 적절히 치료받으면 대부분 발작이 잘 조절되는 치료되는 질환이다. 하지만 아직까지 우리사회는 간질환자들에 대한 편견이 심하다는 것을 이번 조사를 통해 확인할 수 있었다.

에필리아 운영진 대표인 이상건 교수(서울대병원 신경과)는 이번 조사결과 발표를 계기로 “우리사회에서 간질에 대한 잘못된 편견이 줄어들어 간질로 고통 받고 있는 많은 환자들이 사회적 편견에 의한 이중적인 고통에서 벗어날 수 있었으면 좋겠으며 간질환자들에서도 적극적으로 치료를 받으므로 간질로부터 해방될 수 있는 기회가 됐으면 좋겠다”고 말했다.

또한 에필리아에서는 간질에 대한 잘못된 편견을 바로 잡고 올바른 지식을 전달하기 위해 일반인을 위한 간질관련 책자 "사이버병동 에필리아 24시"를 발간했다.

이 책은 우리나라 최초로 간질을 전문으로 하는 선생님들이 직접 일반인들을 대상으로 간질에 대한 정보를 제공할 목적으로 집필한 책이다. 이 책은 간질에 대한 자세한 정보뿐만 아니라 오랫동안 간질 환자들을 치료하면서 경험한 현실적 문제점들에 대한 해답을 제시하고자 하고 있다.