보건복지부는 희귀난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위해 2001년부터 "희귀난치성질환자 의료비 지원사업"을 시행해왔다.
지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자 및 소득 재산기준에 비해 본인부담 의료비가 과중한 건강보험가입자이며 질환별로 본인부담금 발생액에 따라 기준이 달리 적용된다.
2007년부터는 에반스 증후군, 노년 황반변성(삼출성), 원발성 폐성 고혈압 등을 새로 추가해 총 98종의 질환군에 대해 의료비를 지원하게 된다.
이는 ’06년보다 9종이 늘어난 것이며, 총 사업예산은 지방비를 포함해 782억원 규모이다. (국비 50%:지방비 50%)
특히, 지원대상질환 중 간병부담이 큰 질환인 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 등 5종 질환자에 대해 지급하는 간병비는 월 20만원에서 30만원으로 인상된다. (지체장애 또는 뇌병변장애 1급에 해당하는 대상자에게 지급)
지원신청은 해당 희귀난치성질환자의 거주지 관할 시군구 보건소로 접수하면 되며, 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있다.
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