녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인으로 알려진 안과질환 "황반변성"은 진행속도가 매우 빨라 적절히 치료하지 않을 경우 보통 6개월에서 2년 이내 실명하는 치명적 질환이다.

처음 발병해 어떻게 해야 할 지 막막하거나 질환으로 고통 받고 있는 환자들과 환자 가족들에게는 정확한 정보를 제공받을 수 있고 평상시 궁금했으나 속 시원하게 물어볼 수 없었던 문제들을 물어볼 수 있는 커뮤니케이션 채널이 무엇보다도 절실하다.

황반변성 환자들은 온라인 환우회 사이트를 통해 이러한 필요를 충족하고 비슷한 상황에 처한 환자들끼리 정보와 의견을 나누는 활발한 활동을 하고 있다. 또한 온라인 사이트의 한계를 극복하기 위해 해마다 안과 전문의를 모시고 오프라인 환자모임을 개최해 서로 격려하는 자리를 마련하고 있다.

지난해 6월 김안과병원과 한국노바티스사 후원으로 제1회 황반변성 환우회 모임을 시작해 올해 4월 한림대부속 강남성심병원, 실로암시각장애인복지회, 한국노바티스사 후원으로 약 80여명의 환자들과 가족들이 참석한 가운데 제2회 모임을 개최함으로써 오프라인 환우회 정기모임으로 자리매김하는 계기를 마련했다.

제2회 모임에서 강연을 맡은 강남성심병원 김하경 교수는 “황반변성은 지속적인 치료가 없으면 실명으로 이어지는 무서운 질병임에도 장기치료에 따른 어려움으로 치료를 중도에 포기하고 실명까지 이르는 환자가 많다.”면서 “환자가 끝까지 장기치료를 받을 수 있기 위해서는 의료적 지원 뿐 아니라 환자자신과 가족들의 의지도 무엇보다 중요하다. 환우회 모임이 더욱 확대되어 환자들이 치료의지에 더욱 힘을 받을 수 있었으면 한다.”고 말했다.

황반변성 환우회 모임은 현재 오프라인으로는 없으며 온라인상으로만 가입이 가능하다.
환우회 가입을 원하는 사람은 웹사이트 http://home.freechal.com/amdnet(연락처 환우회 총무 이한봉 017-336-2657)를 방문해 자세한 정보를 얻을 수 있다.