희귀질환 특성을 반영한 산정특례 기준 개선과 관리에 해당 학회의 역할 및 정부의 지원 필요성이 제기됐다.
대한류마티스학회는 3월31일 서울 중구 한국프레스센터에서 ‘류마티스 희귀질환 관련 제도의 평가와 개선방향’을 주제로 토론회를 개최해 현행 산정특례제도 및 희귀질환 관리제도의 평가와 개선방향을 논의했다.
이날 박현영 질병관리본부 심혈관희귀질환과장은 정부의 희귀질환 지원 사업현황 소개 및 희귀질한관리법령과 희귀질환관리 종합계획(안)의 주요 내용을 발표했다.
박 과장은 발표를 통해 그동안 진행된 정부의 희귀질환 지원 사업이 한계점에 이르렀다며 선진국의 희귀질환 관리 동향과 비교를 통해 향후 휘귀질환 지원 사업의 방향성을 제시했다.
박 과장은 “희귀질환관리법령과 희귀질환관리 종합계획(안)이 결국에는 모두 희귀질환의 조기진단과 의료서비스의 질적 향상을 위한 기틀이 되어야 한다”고 강조했다.
이어진 성윤경 한양의대 류마티스내과 교수는 발제를 통해 류마티스 환자에게 산정특례가 적용돼 환자와 의사에게 유무형의 효과와 성과가 있었다고 평가했다.
다만 향후 희귀질환법을 적용시킬 영우 이에 해당하는 다수의 류마티스 질환은 문제기 되지 않겠지만 일부 질환이 정의에 맞지 않게 되어 시련을 겪게 되는 것은 문제라고 밝혔다.
특히 성 교수는 “정확한 유병률을 산출하기 위해서는 아무나 진단하고 산정특례를 신청하고 있는 현행 체제를 개선할 필요가 있다”며 “단순히 청구자료에서 계산되는 환자 수로 정의하는 것은 문제가 있다”고 지적했다.
이어 “희귀질환뿐 아니라 질병부담까지 높은 희소질환 혹은 기존에 희귀난치성 질환으로 구분된 질환에 대해서는 환자의 지속적인 관리를 위해서 산정특례 적용이 지속될 필요가 있다”면서 “류마티스내과 전문의와 류마티스학회 그리고 난치성 질환을 앓고 있는 환자들의 일치된 의견”이라고 강조했다.
먼저 경제적이고 사회적인 어려움을 겪고 있는 실제 환자들의 사례를 구체적으로 언급한 임 회장은 “많은 환자들이 산정특례제도 덕에 치료를 받고 온전한 생활을 하고 있는 만큼 류마티스관절염 질환이 희귀난치 질환에서 제외되서는 안된다”고 우려했다.
이승호 회장은 “희귀질환관리법의 맹점과 문제점에 대한 합리적인 개선이 절실하다”며 “이에 대한 확답이 없는 학계와 정부의 태도가 아쉽다”고 토로했다.
이어 “그동안 환자들은 치료제 보험, 산정특례제도 등을 위해 많이 노력해 이제야 겨우 제도권 안에서 안심하고 치료를 받고 있는데 단순히 숫자를 기준으로 희귀난치질환에서 제외하겠다는 것은 환자들을 새로운 혼란에 빠트리는 결과”라면서 “희귀난치질환의 기준을 재심사해 주기를 바라고 난치진환으로 분류되더라도 산정특례 혜택을 유지시켜야 한다”고 주장했다.
희귀질환 관리를 위한 관련 학회의 역할 중요성도 강조됐다.
백한주 한국류마티스학회 의료정책이사는 “희귀질환전문기관 지정 시, 시설이나 규모적인 측면보다 희귀질환 담당 전문의에 대한 기준이나 해당 전문의의 동기부여 및 지원 등 관련 인력에 대한 기준이 가장 중요하다”고 밝혔다.
백 이사는 “특히 진단지원사업의 경우 유전자검사가 가능한 질환에만 집중되어 있어 유전자 검사로 진단되지 않는 질환에 대한 지원 방안도 필요하다”고 말했다.
또한 희귀질환과 관련된 객관적인 수요도 조사의 중요성에 대해서도 언급했다.
백 이사는 “향후 학회 혹은 진료 의사 중심의 프로토콜 개발 및 의사등록사업이 중심이 되고, 기관은 이를 지원하는 방안으로 발전해 나가야 한다”고 제안했다.
정부 역시 환우회와 의료진들의 우려와 개선의 목소리에 공감했지만 희귀질환관리는 환자들의 의료비 부담보다는 진단까지 걸리는 시간을 단축하고 치료기술의 개발과 서비스 지원 등 희귀질환자들만이 갖는 어려움을 줄여주고자 하는 목적이 더 크다는 점을 설명했다.
정통령 보건복지부 보험급여과장은 “현재 희귀 질환과 난치 질환을 구분하는 작업을 진행 중에 있고 난치성 질환에 대해서도 산정특례 등 중증환자들의 본인부담금을 감소시키고자 하는 정부의 기본적인 제도는 큰 변화가 없을 것”이라고 말했다.
정 과장은 이어 “앞으로도 정부는 산정특례제도로 환자들의 본인부담금을 낮추고 비급여를 급여로 전환하는 등의 노력을 계속해 나갈 것”이라고 덧붙였다.
