희귀난치성질환을 바라보는 의료계와 정치권의 시각이 다르지 않음을 확인하는 의미 있는 자리가 지난 8월22일 국회의원회관 제8간담회의실에서 개최됐다.
더불어민주당 양승조 의원과 국민의당 김종회 의원이 주최한 희귀난치성질환 지원제도 개선을 위한 공청회에서 60여 만명의 희귀난치성질환자들의 실질적 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 의견이 모아진 가운데 이 같은 분위기가 조성 됐다.
법무법인 서로의 서상수 대표변호사가 좌장으로 서울대학교병원 마취통증의학과 김용철 교수가 발제자로 나선 가운데 김 교수는 "희귀난치성질환자들은 고가의 치료제가 가져오는 경제적 부담에 가정이 무너지고 있다"면서 "희귀난치성질환자들을 위한 보험급여 체계에 대한 개선이 함께 마련되어야 한다"고 강조했다.
△44.2% 우울증 동반…자살로 이어져
대한통증학회가 CRPS(복합부위통증증후군)환자를 대상으로 한 연구에 의하면 44.2%가 우울증이 동반된다고 보고하고 있다.
특히 40%가 통증으로 인한 자살충동을 느끼고 있는 가운데 실제로 20%의 CRPS환자가 자살을 시도하고 46.4%가 자살사고를 경험한 것을 보고 받을 정도로 심각하다.
따라서 초기 치료와 정신과적 관리가 무엇보다 중요한 영역인 난치성통증관리에 있어 사회적·심리적·신체적 측면에서의 통합적 접근과 관리의 중요성은 의료계에서 지속적으로 강조되어 왔다.
이에 서울대학교병원 정신건강의학과 강도형 교수는 "CRPS에 대한 경험이 적은 일반인과 심지어 일부 의사들까지 환자의 고통정도를 가치절하하는 시각이 있다"면서 "CRPS뿐 아니라 희귀난치성질환자들의 겪고 있는 질환의 실질적이고 현실적인 어려움을 그리고 정신과적 치료에 대한 관심과 이해도를 높일 필요가 있다"고 말했다.
△희귀질환 전문가풀-재활치료 시스템 확충 시급
희귀난치성 질환에 대한 정확한 제도적 기반을 마련하기 위한 전문가 집단이 부족하다는 지적도 이어졌다.
이날 국내 신경과전문의를 대상으로 한 설문조사 결과 다발성경화증 환자의 치료제 중단 원인 중 18~46%가 처방삭감 때문이라는 조사결과와 무관치 않다.
이는 다발성경화증 전문 의료진이 처방한 약제를 비전문가에게 심사를 받고 삭감이 되는 일이 반복되면서 처방삭감, 이의신청, 인정·기각 및 심사청구 등의 행위가 반복되고 있는 현실과 밀접하게 관련이 있다는 주장이다.
재활치료 시스템 역시 마찬가지다. 희귀난치성질환자들을 위한 치료체계가 의료시스템 속에 제대로 갖추어져 있지 않아 이들에 대한 전문재활치료에 대한 보험급여 역시 안정되지 않고 있다.
결국 질환의 증상을 근본적으로 개선시키기 위한 재활노력이 중단되면서 악순환이 반복된다는 것이다.
서울대학교병원 신경과 김성민 교수는 "희귀난치성질환 치료제의 국내 건강보험 급여기준의 불합리화와 희귀질환에 대한 국가의 소극적 지원이 문제"라며 "무엇보다 전문가가 처방한 약제가 비전문가에게 심사를 받고 삭감이 되는 경우가 빈번하게 발생하는 만큼 전문가 풀을 확충해 전문성을 살린 심사제도를 강화해야 한다"고 말했다.
분당서울대병원 재활의학과 임재영 교수 역시 "보건복지부, 건강보험공단, 심평원, 보건의료연구원 등 주요 의료정책, 연구, 행정분야에서 희귀난치성질환자들의 치료와 증상완화를 지원하는 제도적 시스템을 속히 마련할 것을 제안한다"고 덧붙였다.
△고통은 환자의 몫? 경제적-사회적 지원 체계 있어야
희귀난치성질환 환자를 치료하기 위한 치료제 연구 개발은 수익성이 보장되지 않아 질환에 대한 투자 및 연구 개발이 제한적인 것이 현실이다. 그러나 지금 이 순간에도 고통은 환자의 몫이다.
비근한 예로 희귀난치성질환자의 대부분은 합병증을 앓고 있지만 타과 진료의뢰 시 산정특례대상자로 인정받기 어려운 것이 현실이다.
이는 많은 희귀난치성질환자들이 각자의 난치성질환과 그에 따른 복합장애로 고생하고 있지만 이에 대한 공감과 지원은 현실과 동떨어져 있기 때문이다.
경제적 부담과 사회적 편경도 마찬가지다.
국민건강기금을 통한 의료비 지원 사업을 명시하고 있지만 보험을 통한 치료접근이 제한적인 상황에서는 경제적 부담을 벗어날 길은 없으며 사회적 편견과 차별이라는 이중고에 시달리고 있다.
이와 관련해 마지막 토론자로 참석한 보건복지부황경원 사무관은 희귀난치성질환자를 위한 제도개선을 위한 공청회 분위기에 전반적인 공감의 의사를 표시한 가운데 입법예고를 통해 보완할 수 있는 부분과 오늘 공청회에서 논의됐던 부분도 충분히 검토할 의지를 피력했다.
아울러 황 사무관은 "산정특례대상자 확대와 더불어 의료비 지원 강화가 골자인 보험급여 확대, 정책협의회 성격인 위원회 구성과 더불어 장애등록문제를 고민하고 개선하도록 하며 5개년 종합계획 수립에 최대한 논의된 부분을 담을 수 있도록 하겠다"고 말했다.
특히 황 사무관은 "재활치료에 대해서는 법에 정확한 근거가 마련될 수 있도록 하는 것과 희귀질환 연구사업 수행도 원활히 진행될 수 있도록 반영하겠다"고 덧붙였다.
한편 이날 공청회에서는 질환인식 개선 뿐만 아니라 사단법인 설립 요건의 완화와 환자등록 및 관리 제도의 개선, 희귀난치성 질환치료의 접근성 개선 등에 대한 노력이 필요하다는 의견이 주목을 끌었다.
