국회의원 박윤옥·김정록 의원 공동주최, 관련 각계 인사 80여 명 참석
박윤옥 의원(국회 보건복지위원회, 새누리당 비례대표)과 김정록 의원(국회 보건복지위원회, 새누리당 원내부대표)이 공동주최한 '중증·난치성 건선 환자들의 고통경감과 삶의 질 개선을 위한 정책 토론회'가 8월18일 국회의원회관 2층 제2세미나실에서 개최됐다.
이번 토론회는 중증 난치성 건선 환자들의 삶의 질에 대한 인식을 확산과 동시에 중증 건선을 희귀난치성 질환 산정특례에 포함시켜 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위한 구체적인 정책방안을 도출하고자 마련됐다.
김정록 의원은 “현재 중증·난치성 건선질환은 자가면역질환 중 유일하게 희귀난치성질환에 포함되지 않아 환자들이 고가의 치료비로 인해 치료를 받지 못하는 상황에 놓여있다”며 “이번 토론회를 통해 중증·난치성 건선 환자들의 소외감에 대해 각 계가 서로 공감하고 나아가 정부의 정책에 대한 실질적 개선 방안을 논의하게 되어 뜻 깊다"고 밝혔다.
박윤옥 의원은 “오늘 토론회가 중증·난치성 건선질환의 심각성을 인식하는 출발점이 됐다는 점에서 의미 있다”며 “나아가 논의된 개선 방안이 의료보장 사각시대에 놓인 건선환자들의 보다 나은 치료환경을 만드는 기반이 되길 기대한다”고 전했다.
이번 토론회에서는 송해준 교수(고려대학교 구로병원 피부과)가 토론의 좌장과 주제발표를 맡았다.
송해준 교수는 주제발표를 통해 건선질환과 유병률과 더불어 질환으로 인한 환자들의 삶의 질에 대해 소개했다. 특히 질환정도가 심각한 중증·난치성 건선의 경우 위급형, 기존 치료제 저항형, 사회활동 장애 초래형으로 나누어 각 상황에 따른 질환의 심각성에 대해 소개하고 이어 질환으로 인해 저하된 환자들의 삶의 질과 더불어 어려운 치료환경에 대해 언급했다.
송 교수는 “중증·난치성 건선환자들은 건선질환 자체의 신체적·정신적 고통과 더불어 동반질환에 따른 2차적 고통을 감수해야 한다”며 “여기에 치료비용 부담과 질환으로 인한 사회생활의 제약으로 경제적 고통까지 겪어야만 한다”고 환자들의 삶의 질 저하 원인에 대해 설명했다.
이어 “궁극적으로 중증·난치성 건선 환자들의 고통경감과 삶의 질 개선을 위해 정부차원의 치료비 지원이 강화되어야 한다”며 “이로 인해 환자들은 건선으로 인한 고통을 개선하고 동반질환을 예방할 수 있을뿐 아니라 나아가 사회적 비용도 감소시킬 수 있다”고 제언했다.
토론자로 나선 손영래 보건복지부 보험급여과장, 송해준 고려대학교 구로병원 교수, 김철중 의학전문기자, 김성기 대한건선협회 선이나라 회장이 토론회 주제에 대해 열띤 토론을 나누었다.
토론자들은 중증·난치성 건선 환자들의 고통을 경감시키고 삶의 질 개선이 필요하다는 점에 의견을 모았으며 정부차원의 정책변화 필요성에 공감했다.
김성기 대한건선협회 선이나라 회장은 “건선 환자들은 질환으로 인한 직·간접 비용 부담과 동반질환으로 고통이 더욱 가중되고 있는 것이 현실이다”며 “중증·난치성 건선 환자의 경우 즉각적이고 확실한 치료가 필요하므로 이 경우만이라도 정부의 도움을 받을 수 있는 적극적인 조치를 요청한다”고 전했다.
이어 “최근 한국의 건선 발생빈도는 가파르게 증가 추세에 있으므로 적극적 예방이나 관리를 통해 사회적 비용을 줄일 수 있는 질병관리 방향을 확립해 효과적인 치료법을 강구할 수 있는 정부의 적극적인 대처와 사회적 관심이 절실이 필요한 때이다”라고 강조했다.
토론자로 참석한 보건복지부 보험급여과 손영래 과장은 “작년 기준으로 총 17만명의 건선환자가 351억원 정도의 진료비를 지출했는데 이 중 생물학적제제를 사용한 550명의 환자들이 약 41억원의 진료비를 지출한 바 있다”며 현 치료상황에 대해 소개했다.
이어 “건선 환자들의 효과적인 치료를 위한 보험확대는 정교한 의학적인 판단이 필요한데 건선의 경우 경증부터 중증 환자까지 동일한 질병 코드를 사용하고 있어 건선자체를 희귀난치질환으로 지정하는 것은 무리가 따른다”고 전했다.
손 과장은 “상대적으로 의료비 지출이 많은 중증 환자들을 위해서는 중증 건선을 재분류해 해당 환자군을 희귀난치질환으로 지정하는 것이 합리적인 방법이라고 생각한다”며 “앞으로 매년 희귀질환을 확대해 나갈 예정이므로 위와 같은 방법을 검토해 보도록 하겠다”고 밝혔다.
