우리나라에서 가장 흔한 소아선천성 질병은 구순구개열(언청이·입술이나 입천장이 갈라진 것)이다. 대략 1천명 중 2명이 이 질병을 가지고 태어난다.

구순구개열 환자는 대개 1차 수술을 받은 후에도 성장 과정에서 후속 수술을 여러 차례 받아야 정상적 사회 생활이 가능하다. 그러나 건강보험 적용이 한차례밖에 되지 않아 환자 가족 등을 중심으로 적용 범위를 늘려야 한다는 목소리가 커지고 있다.

2월8일 건강보험심사평가원에 따르면 2006∼2010년 출생인구 1천명당 구순구개열 환자는 남자 1.95명, 여자 2.20명으로 소아 선천성 질병 중 가장 흔했다.

1천명당 유병률은 구개열(윗입술 갈라짐)이 0.92명, 구순열(입천장 갈라짐)이 0.42명, 구순열을 동반한 구개열이 0.72명이었다. 성별로 보면 구개열이 남자 0.65명, 여자 1.20명, 구순열이 남자 0.50명, 여자 0.33명, 구순열을 동반한 구개열이 남자 0.78명, 여자 0.65명이었다.

일반적으로 구순구개열 환자는 성장시기에 맞추어 평균 5회 이상의 수술을 받아야 안면부가 정상적으로 성장·발달할 수 있다는 것이 심평원의 설명이다.

그러나 현행 건강보험요양급여비용 기준은 기능적 목적의 1차 수술에 대해서만 건강보험급여를 인정하고 있다.

건강보험 급여 대상인 1차 수술(구순봉합술, 구개봉합술, 치조골이식술, 인두피판술, 비중격수술 등)을 받을 경우 총 진료비가 100만∼120만원 정도지만, 추가수술을 받을 경우 총 진료비가 평균 340만원에 이른다. 어린이가 자라면서 추가수술을 받아야 하는데 가족의 경제적 부담이 매우 크다는 것이다.

심평원은 이에 따라 구순구개열 수술의 보장성 강화가 필요하다고 보고 최근 환자 부모들과 의료 전문가들의 의견을 들었다.

구순구개열 환자 가족들은 건강보험급여 확대가 시급히 필요하다고 주장했다. 2차 수술(악안면교정술, 반흔제거술, 구순비교정술)은 어린이의 성장에 따른 안면변형을 교정하는 것이지만, 이는 단순한 성형수술이 아니라 '기능개선'의 목적을 포함하고 있다는 논리였다.

성형외과·치과 관련 학회의 전문가들은 이와 달리 '기능'과 '미용'에 대한 판단 기준이 모호하다는 이유를 들어 보험 적용 확대에 대체로 부정적 입장을 보였다고 심평원은 전했다.

다만 치과 관련 학회에서는 구순구개열 환자의 성장과 안면변형의 예방을 위한 치과교정에 대해서는 제한적으로라도 급여화 해야 한다는 의견을 제시했다.

심평원 관계자는 "환자의 경제적 부담도 크지만, 보험급여 확대에 대한 환자단체와 의료전문가들의 견해 차도 매우 커 합의점을 찾기 쉽지 않다"며 견해 차를 좁히기 위한 서로의 노력이 필요하다고 강조했다.