당원병 환우회(회장 김은성)와 당원병 환자 김상준씨(31)가 1월 25일 연세대학교 원주세브란스기독병원 의료원장실에서 열린 기부금 전달식을 통해 모금된 기부금 4,000만원(당원병 환우회 3,000만원, 김상준 씨 1,000만원)을 병원에 전달했다.
기부금을 전달한 당원병 환우회와 김상준 씨는 당원병 전문가인 원주세브란스기독병원 강윤구 교수의 치료를 받는 환자 및 가족이다.
이들은 원주세브란스기독병원 소아청소년과 리모델링 소식을 듣고 당원병 치료환경 개선에 보탬이 되고자 자발적으로 이번 기부금을 모금하게 됐으며, 전달된 기부금 4,000만원은 당원병 환자 전용 외래진료실 및 입원실 리모델링에 사용될 예정이다.
당원병 환우회 김은성 회장은 “저희 아이를 포함해 많은 당원병 환우들이 강윤구 교수님을 만나고 행복한 삶을 살아가고 있어 항상 감사한 마음이었다”면서 “이렇게라도 저희가 받은 사랑에 보답할 수 있어 기쁘고, 당원병을 앓고 있는 환우들에게 조금이나마 도움이 될 수 있으면 좋겠다”는 소감을 전했다.
강윤구 교수는 “당원병은 희귀하다는 이유로 제대로 된 관심을 받지 못했지만 조금만 관심을 가지고 알맞은 치료를 하면 건강하게 지낼 수 있다”며 “당원병 환우회에서 많이 응원해주셔서 감사드리며 앞으로도 당원병 환자들이 행복하게 지낼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
한편 당원병(Glycogen Storage Disease)이란 혈당 조절에 문제가 생기는 병으로, 인구 10만명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 아직까지 개발된 치료제가 없어 알맞은 시간에 맞는 전분과 단백질 섭취 등 식단 조절로 관리해야 하며, 주치의의 지속적이고 세밀한 치료가 필요한 질환이다.
연세대학교 원주세브란스기독병원은 2021년 2월부터 ‘희귀질환 강원권 거점센터’를 운영하고 있으며, 특히 ‘당원병’을 중점·특화 관리질환으로 지정해 전문적인 의료서비스를 제공하고 있다.
또 올 1월부터는 국민건강보험공단이 지정하는 ‘극희귀질환 등 산정특례 진단요양기관’으로 등록돼 당원병과 같은 희귀질환 뿐만 아니라 극희귀질환, 상세불명희귀질환, 기타염색체이상질환의 진단과 산정특례 등록을 신청할 수 있게 됐다.
