국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원(충남 아산)이 9월1일(화) 오전 10시 국회 의원회관 제1소회의실에서 ‘진단받지 못한 의료 난민, 희귀질환자들을 위한 정책토론회’를 개최한다.

이명수 의원은 “우리나라 정부는 2001년 4종의 희귀질환 선정 및 의료비 지원사업을 시작으로 현재 140여 종의 희귀질환을 지정해놓고 있다”며 “지난 15년간 희귀질환에 대한 정부의 여러 지원정책에도 불구하고 이러한 정책을 뒷받침 해줄 법적근거가 없어 여전히 희귀질환 환자와 가족들에게 심리적·경제적 부담이 되고 있는 실정”이라고 밝혔다.

이 의원은 이어 “과거 충남도청에서 근무할 당시 미국 슈라이더병원과 협력해 관내 가정형편이 어려운 희귀질환자들에게 무료진료 지원을 한 적이 있다. 그런데 당시에 지원받은 여학생이 치료를 받고 일반인에 가까울 정도로 회복이 된 것을 보고 전 국민을 대상으로 한 지원제도를 마련해야겠다는 생각을 가지게 됐다”며 ‘희귀난치질환 관리법’의 필요성을 언급했다.

그는 “이 자리에서 희귀난치성질환 문제 해결 및 법안 통과에 대한 국민적 관심을 이끌어 내기를 기대한다”면서 “또한 본 의원이 소속된 보건복지위원회에 계류돼 있는 관련 법안들이 조속히 처리될 수 있도록 노력하겠다”고 강조했다.

한편 이날 토론회는 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 발제를 맡았고, 외배엽이영양증 환자 김권환, 근육장애인 환자 보호자 엄춘화, 질병관리본부 박현영 과장, 이명수 의원실 주해돈 수석보좌관이 토론을 맡았다. 사회는 아주대학교 의과대학 의학유전학과 정선용 교수가 맡았다.