희귀난치성 질환 중 하나인 루게릭병 환자에 대한 관심을 촉구하는 ‘아이스버킷 챌린지’가 열풍을 일으킨 가운데 최동익 의원(새정치연합)이 10월9일 질병관리본부와 건강보험공단으로부터 제출받은 자료 분석 결과, 1천30개 희귀난치성질환 중 398개 질환은 산정특례에 포함되어 있지 않았고, 심지어 120개 질환은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 되는지 확인 할 수가 없는 것으로 드러났다.
이렇게 지난 한해 전체 희귀난치성질환자 468만명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 427만명으로 91%나 됐다.
최 의원이 지난 한해 심평원에 희귀난치성질환과 관련 진료비 확인심사를 청구한 656명의 데이터를 활용해 이 질환의 비급여 현황을 분석결한 결과, 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 나타났다.
1인당 평균 비급여액이 1천만원이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1천457만원의 비급여를 부담했다. 또 1인당 평균 비급여액이 1천만원~5백만원인 희귀난치성질환자(103명)는 평균 690만원, 5백만원~1백만원인 희귀난치성질환자(437명, 66.8%)는 평균 253만원의 비급여를 부담했다.
이에 대해 최동익 의원은 “고액 진료비가 드는 질환에 대해 의료비 부담을 덜어주겠다는 4대 중증질환 보장성 강화정책 취지에 대해서는 공감하지만 이렇게 특정질환만을 선택하여 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비효율적일 뿐 아니라 비인도적이다”며 “특정질환을 선택해서 보장성을 강화하거나 지원을 많이 해주는 정책보다는 국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질적인 의료비를 고려하여 지원하는 정책이 활성화되도록 개선할 것”을 주문했다.
세부적으로 “산정특례 적용대상을 확대하고, 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 시급히 강구하며, 아직 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여해 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석하여야 할 필요가 있다”고 밝혔다.
