전남대학교병원(원장 김영진)과 화순전남대병원(원장 범희승)은 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)의 지원을 받아 2010년부터 ‘희귀난치성질환자를 대상으로 전문적인 진단과 치료, 의료지원, 네트워크 구축사업 등 통합케어서비스를 중점적으로 제공한다.

전남대병원은 총 523개의 희귀난치 질환 중 산정특례 대상 119개 희귀질환으로 진료 받고 있는 환자만 연 4만여 명에 이르러 통합케어센터 설치의 필요성이 대두되어왔다.

또 보건복지가족부로부터 희귀난치질환 거점병원으로 지정된 화순전남대병원도 고액의 진료비가 발생되는 경제적 형편이 곤란한 희귀질환자들에게 의료지원 서비스 강화가 절실했었다.

지난 10월21일 서울 생명보험협회강당에서 이러한 취지에 공감한 생명보험사회공헌재단으로부터 전남대학교병원은 ‘희귀난치성질환 통합케어센터 설치 운영비로 1억5천만원, 화순전남대학교병원에 희귀질환자 치료비 지원사업으로 1억원을 각각 전달 받았다.

2010년 1월 개소 할 예정인 희귀난치성질환통합케어센터는 희귀난치성 질환자 및 가족을 대상 정보 공간, 소통 공간, 정주 공간으로서 역할을 할 계획이다.

희귀질환자들은 치료정보 및 사회적 지원정보 획득, 의료진-환자 간 교류 및 맞춤형 교육프로그램 참여, 네트워크를 통한 건강관리, 치료비 지원 등을 받을 수 있다.

김영진 전남대병원장은 “이번 센터 설치로 희귀난치질환환자에 대한 의료복지환경이 개선되고 양질의 의료서비스 체계 구축 및 인식이 확산될 것으로 기대된다.”고 말했다.