어머니와 세 명의 딸이 모두 희귀난치성 질병으로 투병 중인 사실이 알려져 경남지역 사회복지재단인 생명나눔재단이 이들 모녀를 돕기 위한 캠페인을 벌인다.

10일 생명나눔재단에 따르면 창원에 사는 손미란(39)씨와 오소록(15.중2년), 지록(13.초등6년), 세록(9.초등3년)양 등 모녀 4명이 희귀난치성 질환인 "베체트"병으로 고통받고 있다.

베체트병은 눈과 구강, 생식기 등에 재발성 궤양이 나타나는 전신 면역성 질환으로 눈에 이 같은 증상이 나타나면 실명에 이를 정도로 위험한 병이며 아직까지 병의 원인과 치료약도 밝혀지지 않은 것으로 알려져 있다.

손씨 가족은 지난해 10월 세록양이 머리 통증으로 부산동아대병원에서 검사를 받던중 베체트병이 드러난 것을 계기로 손씨와 소록양도 같은 증상의 질환을 앓고 있다는 것을 알게 돼 지난 1월 서울한양대병원에서 정밀검진결과 모녀 3명이 베체트병 확진을 받았다.

또 둘째딸 지록양도 최근 양쪽 목부위에 혹이 자라고 있다는 검사결과가 확인돼 일가족 4명이 베체트병으로 고통받고 있는 상황이다.

이들 모녀는 현재 뇌와 목, 가슴, 복부, 대장, 눈, 다리 등 전신으로 베체트병이 전이되고 있고 특히 어머니 손씨는 뇌종양이 눈의 신경을 누르고 있어 실명은 물론, 생명을 위협하고 있는 실정이다.

그러나 이들은 8년전 국제통화기금(IMF)사태로 아버지의 사업실패와 가정불화로 인해 어머니와 아버지가 이혼한 뒤 정부의 지원금에 의존해 세 딸을 손씨 혼자 어렵게 키우는 등 열악한 가정경제문제로 치료비는커녕 생계비도 걱정하고 있는 상태다.

이 때문에 생명나눔재단은 이들 모녀의 치료비 마련을 위해 11일부터 한달간 "사랑한다 내 딸들아"라는 슬로건을 내걸고 창원지역 대형할인마트 등 사람이 많이 모이는 곳에 모금함을 설치하고 창원지역 기업과 희망포장마차 운영, 시민사회단체와 희망 나르기 캠페인을 벌이는 등 다각적인 모금운동에 들어간다.

재단 관계자는 "아직 병의 원인과 치료약도 개발되지 않았지만 다양한 치료와 연구 속에 베체트병이 완치되는 사례도 늘고 있다"며 "우리 사회가 베체트 모녀에게 수호천사가 돼준다면 이들 모녀가 예전의 행복을 되찾을 것"이라고 말했다.

<연합뉴스>