완치 가능한 병이지만 수술 가능 병원 6개소, 수술 의사도 9명뿐
더불어민주당 인재근 의원(국회 보건복지위원회)이 뇌전증 환자에 대한 국가의 관심과 지원이 낮다며 뇌전증 국가 지원 예산을 획기적으로 확대할 것을 주장하고 나섰다.
치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환으로 꼽히는 뇌전증은 환자수가 치매 환자수의 절반 가량이나 되지만 정부의 뇌전증 지원 예산은 치매 예산에 약 300분의 1에 불과하다.
특히 국내에는 뇌전증 검사와 수술을 위한 장비가 턱없이 부족해 많은 뇌전증 환자들이 검사와 수술을 위해 일본 등 해외로 떠나고 있는 실정이다. 그러나 전문가들은 중증 뇌전증 환자가 비행기를 타는 것은 위험한 모험이라고 말한다.
과거 흔히 ‘간질’이라 불렸던 뇌전증은 신경계 질환 중 사망원인 2위로 꼽힌다. 뇌전증 환자의 급사율(急死率)은 일반인의 약 10배이고, 20~45세의 젊은 뇌전증 환자에서는 이 수치가 약 27배까지 올라간다. 하지만 뇌전증 환자의 약 70%는 약물을 통해 발작을 멈출 수 있고, 나머지 30%도 수술을 통해 개선할 수 있어 적절한 치료를 받으면 증상을 관리할 수 있는 것으로 알려져 있다.
그럼에도 우리나라 뇌전증 환자의 생활 환경은 좋지 못하다는 게 전문가들의 일침이다.
일례로 장애인으로 등록한 뇌전증 환자의 경우 우울증 비율, 불안장애 비율, 자살 조사망률, 취업률 등의 지표가 전체 장애인 평균치를 크게 밑돌기 때문이다. 이러한 실태는 뇌전증 환자에 대한 정부 지원이 턱없이 적기 때문이라는 것이 인재근 의원의 설명이다.
보건복지부에 따르면 우리나라의 뇌전증 환자 수는 약 360,000명으로 추산된다. 이 중 3개 이상의 항경련제를 복용해도 한 달에 1회 이상 발작이 발생하는 중증 난치성 환자는 약 44,670명이며, 수술이 필요한 수술 대상 환자(이하 ‘수술 대상 환자’)는 약 37,990명에 달하는 것으로 추정된다.
비디오뇌파검사 등 검사를 받고 수술 대기 중인 환자(이하 ‘수술 대기 환자’)도 1,000여 명 정도로 파악됐다.
그러나 가장 큰 문제는 우리나라에서 실시되는 연간 뇌전증 수술 건수가 환자 수를 따라가지 못한다는 것이다.
2021년을 기준으로 뇌전증 수술 건수는 145건으로, 앞선 연도를 살펴봐도 연간 뇌전증 수술 건수는 200건이 채 되지 않는다.
2021년 수술 건수를 토대로 단순 비교하면 모든 ‘수술 대상 환자’가 수술을 받는 데에만 약 260년이 소요된다. ‘수술 대기 환자’로 범위를 좁혀도 수술까지 약 6.7년을 기다려야 한다는 것.
기본적으로 뇌전증 수술 건수가 적은 이유는 수술병원과 장비가 부족하기 때문이다. 현재 우리나라에서 뇌전증 수술이 가능한 병원은 6개소, 수술이 가능한 의사도 9명에 불과하다.
뇌전증 수술은 일반적인 수술방식과 로봇 수술 방식으로 구분되는 데 로봇 수술 방식이 부작용, 수술 속도, 수술 효과 차원에서 훨씬 더 뛰어난 것으로 알려져 있다. 하지만 우리나라가 보유하고 있는 뇌전증 수술 로봇은 고작 2대에 불과하다.
이와 관련해 인재근 의원은 “지난해를 기준으로 복지부의 치매 지원 예산은 2,000억원이 넘는 반면 뇌전증 지원 예산은 7억원 정도에 머물러 있다”며 “뇌전증 환자 수가 치매 환자 수의 절반 가까이 되지만 지원 예산은 300분의 1에 불과하다”고 꼬집었다.
이어 인재근 의원은 “뇌전증 전문가들이 50억원의 지원만 있으면 국내 환자와 가족들의 고통이 크게 줄어들 것이라고 호소하는 데에는 이런 배경이 숨겨져 있다”며 “2020년 문재인 정부 시기 뇌자도 장비와 수술 로봇을 각각 1대씩 지원하는 예산이 반영됐지만 국가 지원은 여전히 부족하다”고 말했다.
그러면서 “아직도 많은 뇌전증 환자들이 사회적 낙인과 왜곡된 시각 속에서 살아가고 있다”며 “복지부는 뇌전증 환자의 삶의 질과 증상을 개선하기 위한 예산을 획기적으로 확대해야 한다”고 덧붙였다.
