25억원에 달하는 척수성근위축증(SMA) 치료제 졸겐스마가 건강보험 급여를 적용받는다.
더불어민주당 최혜영 의원<사진>은 7월 20일 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 척수성근위축증 치료제 졸겐스마의 건강보험 급여 적용 결정을 두고 환영의 입장을 밝혔다.
이날 건정심은 가격이 약 25억원에 달하는 척수성근위축증 치료제를 심의하고 건강보험 급여를 적용하기로 의결했다.
지난 2021년도 보건복지부 국정감사에서 최혜영 의원은 척수성 근위축증을 앓고 있는 당시 13개월 된 환아의 어머니를 참고인으로 출석시켜 현재 환자의 상황과 초고가인 척수성근위축증 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 알리고 보건복지부장관에게 이에 대한 시급한 처리를 요청한 바 있다.
또한 최근에는 ‘첨단바이오의약품 환자접근성 어떻게 개선할 것인가’를 주제로 정책토론회를 열어 중증·난치 질환에 혁신적인 임상 결과를 나타내는 첨단바이오의약품을 환자들이 경제적인 사유로 사용하지 못하는 사례와 대안을 모색하기도 했다.
최 의원은 “이번 결정으로 그간 척수성근위축증으로 힘들어하시던 국민께 큰 힘이 될 것 같아 매우 기쁘다”며 “특히 힘든 상황임에도 환아의 어머니께서 작년 국정감사 현장에 참석하셔서 척수성 근위축증 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 말씀해주셨는데, 힘이 되어드리겠다는 약속을 지키는 것 같아 보람을 느끼고 있다”고 소감을 전했다.
이어 “국정감사가 끝난 지 1년도 채 되지 않았음에도 불구하고, 국민들을 위해 시급하게 문제 해결을 위해 애써주신 보건복지부·국민건강보험공단·건강보험심사평가원에 감사하다”며 “앞으로도 돈보다 생명이 먼저임을 실천하기 위한 의정활동을 펼치겠다”고 말했다.
