대한신장학회(이사장 양철우, 이하 학회)가 유전성 다낭신 대국민 홍보를 위해 최근 학회의 공식 유튜브 채널 ‘내신장이 콩팥콩팥’에 ‘상염색체우성 다낭신장병 바로 알기’ 교육 영상을 제작해 게재했다고 11월 17일 밝혔다.
이번에 제작돼 공개한 교육 동영상은 다낭신 환자 관리와 치료에 대해 경험이 풍부한 8명의 신장내과 전문의를 중심으로 실제 진료 시에 환자들이 가장 궁금해하는 문제들을 알기 쉽게 설명했다.
총 4편의 영상이 매주 수요일 ‘내신장이 콩팥콩팥’ 유튜브에 순차적으로 업로드될 예정이다. .
배은희 대한신장학회 홍보이사(전남의대 신장내과)는 “최근 학회 산하 다낭신 연구회 발족으로 다낭신 관련 연구뿐 아니라 환우와 가족분들을 위한 사업을 계획하게 됐다”면서 “질환과 치료법에 대한 정확하고 올바른 정보를 알기 쉽게 제공하기 위해 이번에 교육 영상을 제작하게 됐다”고 취지를 설명했다.
대한신장학회 산하 다낭신 연구회 오윤규 회장(서울의대 보라매병원 신장내과)은 “금번 교육 영상을 통해 다낭신 환자와 가족들이 질환에 대해 보다 정확히 이해하고 신장내과 전문의의 진료를 통해 적극적인 진단과 치료에 임하게 되기를 기대한다”고 전했다.
한편, 다낭신(ADPKD)은 상염색체우성유전으로 양쪽 콩팥에 낭종이 많이 생기고 낭종의 크기도 커지면서 콩팥 기능을 저하시켜 여러 합병증을 야기하는 질환이다. 다낭신 환자가 60대가 되면 이 가운데 절반이 투석이나 신장이식이 필요한 말기신부전에 이르게 된다. 전세계적으로 약 1,200만여 명이 진단받아 치료받고 있는 가장 흔한 유전성 신장질환이며 우리나라도 2020년 건강보험심사평가원 자료 기준 5,770명의 다낭신 환자가 존재하는 것으로 파악되고 있지만 실제로는 이보다 더 많은 환자가 있을 것으로 추정된다.
다닝신 치료방법으로는 혈압 조절, 저염식단, 수분 섭취, 체중조절 등 대증요법이 주를 이루고 있지만 최근 글로벌 연구를 통해 효과가 입증된 톨밥탄(삼스카)이 임상현장에 적용되면서 다낭신의 진행을 지연시킬 수 있는 기대감이 높아져 치료 패러다임이 변화하고 있다. 국내에도 2019년 6월부터 삼스카의 건강보험 적용이 가능해지면서 다낭신 환자의 사용이 늘어나고 있다.
