희귀질환을 앓고 있는 12개월 아기의 어머니, 그리고 담당 의료진과 권덕철 보건복지부 장관이 중증소아 재택의료 서비스를 받고 있는 환아의 어머니 및 의료진을 만나 현장의 목소리를 들었다.
이 만남은 ‘장관과의 대화’라는 이름의 영상으로 제작, 보건복지부 공식 유튜브(www.youtube.com/mohwpr)에 7월 29일(목) 공개됐다.
중증소아 재택의료 시범사업은 의료진이 재택의료가 필요한 만 18세 이하 중증소아 환자 가정을 방문해 진료 및 간호, 재활, 상담 등 의료서비스를 제공하는 사업으로 2019년 1월부터 서울대학교병원과 칠곡경북대학교병원 2개 병원이 시범사업에 참여하고 있다.
이 영상은 실제로 재택의료 서비스를 받고있는 환아의 어머니 박경진 씨와 담당 의료진인 김민선 서울대 소아청소년과 교수를 보건복지부 장관이 직접 만나 대화를 나누는 장면을 담고 있다.
환아는 희귀질환을 앓고 있는 12개월 아기로, 2020년 10월부터 약 9개월째 재택의료 서비스를 이용하고 있다.
재택의료팀 간호사가 정기적으로 환아 가정을 방문하고, 환아 가족은 간호사 등 의료진과 전화 상담을 통해 병원 내원 등 적절한 조치를 취하고 있다.
환아 어머니는 장관과의 대화에서 “처음 아이를 직접 케어하게 됐을 때는 손발이 떨리는 등 두려움이 있었지만, 이제는 아이의 상태를 가장 잘 볼 수 있는 제일 가까운 ‘주치의’가 됐다”며 재택의료 서비스에 대한 소회와 함께 만족감을 표했다.
김민선 교수는 “재택의료의 가장 큰 변화는 환아의 가족이 덜 불안해하시는 것”이라며 “불필요한 외래나 응급실 방문으로 인한 아이의 신체적 부담이나, 아이의 건강상태가 변화할 때 직장을 비우고 병원을 오가는 등 부모님들의 불편도 줄일 수 있다”고 전했다.
실제로 권덕철 장관이 환아 가정을 방문했을 때, 효림이의 언니(10세) 역시 “재택의료 후 엄마가 집에 우리와 같이 있어서 좋다”는 의사를 전하기도 했다.
이번 장관과의 대화에서 환아 어머니가 제기한 건의사항은 실제 정책에 반영되기도 했다.
환아 어머니는 장애아를 위한 돌봄서비스 확대를 요청했는데, 이를 적극 반영해 장애아동 가족 구성원에게 돌봄서비스를 제공하는 ‘장애아가정 양육지원 사업’의 하반기 예산 약 38억원을 확대, 지원대상을 1천명 늘리고 돌봄지원시간도 기존 720시간에서 840시간으로 120시간 확대할 예정이다.
권덕철 장관은 “이번 만남을 통해 중증소아를 키울 때 어떤 어려움이 있는지, 현장에서 느끼는 재택의료의 장점이나 또 어려운 사항은 무엇인지 등을 듣게 됐다”며 “앞으로 복지부 내에서도 좀더 고민하고, 제도적으로도 보완해 중증소아 재택의료가 활성화될 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.
