희귀질환·헌혈 등 지원 법제화 추진
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희귀질환·헌혈 등 지원 법제화 추진
  • 오민호 기자
  • 승인 2020.06.29 13:53
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이명수 의원, ‘희귀질환관리법’·‘혈액관리법’ 개정안 대표 발의

의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조하는 근거를 마련하고 헌혈 장려를 지원책 수립을 국가의 책무로 규정하는 법안들이 국회에 제출됐다.

미래통합당 이명수 의원(충남 아산시갑·사진)은 6월 25일 이같은 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’과 ‘혈액관리법 일부개정법률안’을 각각 대표 발의했다.

먼저 희귀질환관리법 개정안은 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조하고 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하는 게 핵심이다.

현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대하여 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있고 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육ㆍ홍보 등의 비용을 지원할 수 있도록 규정이 마련돼 있다.

그러나 의료기기도 의약품과 마찬가지로 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 상황이지만 이에 대한 지원 근거가 미비하고 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자라도 현재 수집 체계에서는 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하기 어렵다.

또한, 이를 확보하기 위해 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 해 의료기관에 부담이 발생하게 되고 결국 산정특례 비등록 희귀질환자가 있는 경우 정보 누락으로 정보연계를 통한 희귀질환자 등록 및 정보 수집에 한계가 초래될 수 밖에 없는 구조다.

한편, 헌혈 장려를 위한 지원책 수립을 국가의 책무로 규정하고 이를 법제화하는 방안도 추진된다.

현재 우리나라는 10∼20대가 전체 헌혈자의 70%를 차지하고 있으나 저출산·고령화로 인해 헌혈가능 인구는 감소하는 반면, 혈액사용량은 증가하고 있다.

이는 대한적십자사를 비롯한 혈액원이 10∼20대가 밀집한 고등학교, 대학교, 군 중심의 헌혈자 확보 방법을 통해 일시적으로 수급문제를 해결해왔던 관행과 이러한 방법으로 해결할 수밖에 없었던 헌혈에 대한 사회·문화적 기반이 부족했기 때문이라는 것.

또, 보건복지부장관 소속의 혈액관리위원회가 보건복지부·질병관리본부·식품의약품안전처를 담당부처로 하고 추가적인 위원을 민간전문가로 국한하다보니 혈액수급을 위한 범정부적 정책조정 및 마련에 한계를 보이고 있다는 지적이다.

이에 개정안은 헌혈 장려를 위한 지원책 수립을 국가의 책무로 규정하고 이를 효율적으로 추진하기 위해 국무총리 소속의 국가헌혈추진협의회를 구성하도록 했다.

이명수 의원은 “선진국과 같이 헌혈 교육, 근로자들의 헌혈시간 보장, 예비군 및 민방위 대원의 헌혈 시 훈련시간 인정, 헌혈자 예우 확대 등 생애주기별 헌혈장려 운동 전개를 위한 국가 차원의 실질적이고 효과적인 지원이 필요하다”면서 “개정안은 국민보건 향상에 기여하려는 것”이라고 취지를 밝혔다.


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