한국선천성심장병환우회, 가족여행 ‘休(휴)’ 개최

‘콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’는 선천성심장병 어린이 가족들을 대상으로 선천성심장병에 대한 다양한 정보를 나누고 몸과 마음을 치유하는 힐링 가족여행이다.

이번 여행은 70여 명의 선천성심장병 어린이 가족과 자원봉사자가 참가해 신나는 물총싸움과 수중 운동회 그리고 카약 체험 등 다양한 프로그램이 진행됐다.

지난해에 이어 이번 행사를 함께한 희망철도재단 김용식 팀장은 “전국 각지에서 온 아이들이 하나가 돼 즐겁게 물놀이도 하고 체험 활동을 하는 것을 보면서 많은 보람과 기쁨을 느꼈다”며 “희망철도재단이 한국선천성심장병환우회와 손잡고 선천성심장병 어린이들을 위한 공익활동을 펼칠 수 있어 기쁘게 생각한다”고 소감을 밝혔다.

가족여행 休는 동병상련의 마음을 가지고 있는 부모들이 참가해 모든 것을 함께 나누는 진정한 의미의 가족여행이다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “가장 큰 힘과 위로가 되는 것이 바로 먼저 경험한 부모들을 만나 이야기하고, 자녀와 똑같은 질환으로 건강하게 생활하고 있는 아이들을 직접 보는 것”이라며 “환우회의 가족여행 休는 이렇게 동병상련의 마음인 부모님들 그리고 건강하게 자라고 있는 아이들과 2박3일 동안 함께하면서 마음을 나눌 수 있는 진정한 의미의 가족여행이다”고 말했다.

특히 이번 가족여행에서는 소아용 에크모와 캐뉼라, 인조혈관, 스텐트 등 국내에 공급이 되지 않는 치료재료로 인한 피해 사례를 공유하고 그에 따른 대응에 대한 방안을 논의하는 간담회도 가졌으며 치료재료의 원활한 공급과 건강보험 급여 적용을 요구하는 ‘치료재료는 심장병 어린이들의 생명입니다!’ 캠페인도 함께 전개했다.

한편 한국선천성심장병환우회는 2003년 설립된 1만4000명 규모의 환자단체선천성심장병 환우들을 위한 다양한 공익활동을 펼치고 있다.