희귀질환자 절반이 의료비로 가정해체 위기
한나라당 안명옥 의원, 희귀난치성질환 실태 설문조사
2005-10-07 정은주
한나라당 안명옥 의원은 지난 9월 1일부터 20일간 희귀난치성질환자 969명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 질환으로 지출되는 의료비가 연간 300만원이 넘는 경우가 270명으로 응답자의 28%에 달했고, 의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 적이 있다는 응답자는 51.6%에 이르러 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담이 과중한 것으로 조사됐다고 밝혔다.
안 의원에 따르면 의료비 부담으로 가정해체 위기를 경험한 응답자의 63.5%는 월평균 소득이 100만원 정도의 저소득층이며, 400만원 이상의 중상 이상인 응답자는 36.3%로 집계됐다.
이와 함께 희귀난치성질환자가 관련 정보를 습득하는 경로는 한국희귀난치성질환연합회 등 자모임을 통해 습득한 경우가 79.5%로 가장 많았고, 보건복지부 및 공공기관을 통해 습득하는 사람은 2.4%에 불과했다.
또 2005년 현재 정부는 71종의 희귀난치성질환에 대해 705억원의 예산을 지원하고 있지만 정부가 하고 있는 희귀난치성질환 관련 의료비 지원사업을 알고 있냐는 질문에는 43.3%가 모른다고 답했다.
안 의원은 “이번 조사를 토대로 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 희귀난치성질환자를 장애로 등록하는 등의 조치를 강구해야 할 것”이라며 “희귀난치성질환의 분포나 규모에 대한 역학조사는 물론 질환자에 대한 기본적인 실태조사조차 이뤄지지 않고 있어 국가차원의 관련 연구기반 조성도 절실하다”고 강조했다.
한편 안 의원은 ‘환자와 전문가가 제시하는 희귀난치성질환 정책과제’라는 정책자료집을 통해 “희귀질환의 가장 큰 문제는 질환 자체가 워낙 드물기 때문에 정확한 진단을 받는 것이 어렵다는 점”이라며 “희귀질환 진단, 유전상담, 치료를 전담할 수 있는 임상유전학 센터(Clinical Genetic Center) 및 희귀질환 연구병원을 중심으로 하는 희귀질환 의료서비스의 인프라를 구축해야 한다”고 주장했다. 아울러 전문의료인 양성 교육 프로그램과 제도수립에 대한 정부지원 및 전문 의료기관을 지정하고 이를 지원할 것도 함께 제안했다.