박인숙 의원, 재원확보 위한 기금설치 등 규정
희귀난치성질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원 확보를 위한 희귀난치성질환기금을 설치·운영해 희귀난치성질환자의 재활·자립 토대를 만들려는 '희귀난치성질환관리법제정안'이 발의됐다.
박인숙 의원(새누리당 송파갑)은 희귀난치성질환의 예방·진료·연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 기여토록 한다고 제정취지를 밝혔다.
제정안은 복지부장관이 5년 주기로 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하고 희귀난치성질환자 관리사업, 희귀난치성질환 등록 통계사업 및 연구·개발사업 등을 시행토록 했다.
환자 의료비지원을 위해 대상자 선정방법과 소득·재산 및 금융재산조사에 관한 내용을 구체적으로 명시해 지원대상자의 편의를 도모하며 희귀난치성의약품 생산, 판매자에 대한 국가(지자체)의 행정·재정적·세제상 지원 근거를 마련했다.
희귀난치성질환 관련 전문적인 연구와 진료를 위해 국립희귀난치성질환센터 및 지역희귀난치성질환센터를 설립·운영토록 했으며 국가와 지치체는 이 질환 치료비를 예산 또는 희귀난치성질환관리기금에서 지원할 수 있게 했다.
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