(재)한국희귀질환과 저소득층 환자 무료검사 지원 협약체결
국내 최대 전문수탁검사 기관인 (재)서울의과학연구소(이사장 이경률)는 최근 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 무료 유전자 검사 지원 협약을 체결했다.
이 협약에 따라 (재)서울의과학연구소에서는 오는 5월1일부터 한국희귀질환재단과 연계해 저소득층 환자 및 그 가족 등 연간 50여 명에 대해 근육병, 구루병, 연골무형성증, 염색체 이상 질병 등의 희귀질환에 대한 전문 진단검사를 무료로 지원하게 된다.
이러한 희귀질환검사들은 일반검사에 비해 검사가 복잡하고 발생 건수가 적은 만큼 검사가격도 만만치 않아 비싼 검사는 170만원에 이른다.
따라서 저소득층 환자의 경우 질환이 의심이 되지만 비싼 검사가격 때문에 정확한 진단을 받지 못하여 정부지원을 신청 하기에 어려움이 있었다.
이로써 전문 유전자 검사가 필요했던 저소득층 희귀질환 환자들은 한국희귀질환재단의 유전상담서비스 사업의 일환으로 발병 유전자 검사를 하는데 있어서 실질적인 도움을 받을 수 있게 되었다.
(재)서울의과학연구소 이경률 이사장은 “이번 협약은 (재)서울의과학연구소가 전문수탁검진기관으로서 국민건강증진에 기여하는 일이며 앞으로도 이와 같은 기업의 사회적 책임을 계속적으로 확대할 것”이라고 밝혔다.
한국희귀질환재단은 희귀질환자 및 그 가족들의 삶의 질 향상 및 도움을 주기 위해 기존의 한국희귀질환연맹에서 보건복지부로부터 설립인가를 받아 2011년에 설립된 순수 공익법인이며 여러가지 목적사업 중에 하나로 '유전상담' 지원사업을 추진하고 있다.
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