연말을 맞아 기업들의 사회공헌 활동이 활발한 가운데 희귀병을 앓고있는 보령그룹이 한 어린이를 위해 지난 6개월간 전직원이 기금을 모아온 것으로 알려졌다.

보령그룹은 30일 서울대학교병원 의료사회사업실에서 "아퍼트증후군"(Apert syndrome; 두개골조기유합증)이라는 희귀병을 앓고 있는 지승민(7세) 어린이를 초청해 1천508만1천500원을 전달했다. 이 기금은 전액 지승민군의 수술비에 사용될 예정이다.

이날 기금전달식은 지승민군과 어머니, 지승민군의 주치의인 서울대학교병원 소아성형외과 김석화 교수 등이 참석한 가운데 진행됐다.

보령그룹은 지난 2001년 보령의료봉사상 후보에 오르며 인연이 된 김석화 교수에게 지난 7월 지승민 어린이를 소개받았다. 그후 보령그룹은 8월부터 전사적으로 지승민군을 지원하기 위해 보령그룹 사보의 "아름다운 작은 가게"를 통해 임직원들의 물품을 기증 받아 판매, 기금을 모아왔다.

그 외에도 각 부서마다 사랑의 저금통을 설치하고 자발적으로 기금 모으기 운동을 벌여왔으며, 모 부서는 지각비를 모아 기금을 마련하기도 했다.

또 지난 22일에는 본사 구내식당에서, 27일에는 안산에 있는 보령그룹 공장에서 일반적인 송년회 대신 전직원이 참여해 기금마련 일일호프를 진행한 바 있다.

아퍼트증후군은 두개골이 조기에 유합됨으로써 뇌가 자라지 못해 뇌압이 올라가며, 위턱이 안으로 꺼지면서 상대적으로 눈이 튀어나온 것처럼 보이는 선천성 질환이다.

또 손가락과 발가락이 서로 붙어 떼어내는 수술을 해야 하며 약 6회의 수술에 고액의 치료비가 들어가는 질환이다.

아퍼트증후군은 희귀병 중에서도 매우 특이한 경우여서 보건복지부가 지정한 희귀병에 등재되어 있지 못하며 올해 보건복지부에 건의를 했으나 채택되지 못했다.