질병관리본부는 18일 희귀·난치병 환자들에게 각종 관련 정보를 제공하고 전국 유병률 조사 및 환자 데이터베이스 구축,새로운 진단 및 치료법 개발 등을 담당할 희귀·난치성 질환자 지원센터를 다음달 중순경 개설할 예정이라고 밝혔다.
센터 운영 예산안으로 질병관리본부는 국민건강증진기금 30억원을 국회에 요청해 놓은 상태다.
희귀·난치성 질환자 지원센터는 콜센터와 연구센터로 구분운영된다.
콜센터는 전화나 인터넷 등을 통해 실시간으로 환자 및 보호자들의 문의에 응답하고 증상 등으로 특정 질환이 의심될 경우 전문의료기관과 전문의에 대한 정보를 제공,연결될 수 있도록 도와준다. 이를 위해 전국에 질환별 ‘거점 병원’을 지정하고 전문의들을 연계한 ‘헬프 라인(help line)’을 구축, 일선 의료기관의 일반 의료인들이 희귀·난치성 질환 여부에 대한 올바른 진단을 내릴 수 있도록 지원한다.
한편 연구센터는 희귀병에 대한 유전·임상학적 조사연구와 전국 규모의 희귀·난치병 환자 유병률 조사 사업을 병행할 예정이다.
질병관리본부 조인호 생명의학부장은“향후 민간단체 등과 연계해 환자들의 재활치료를 돕는 쉼터개념의‘케어센터(care center)’로까지 확대해 나갈 계획”이라고 밝혔다.
희귀·난치성 질환은 질환당 환자수 2만명 이하의 질병으로 근육병,다발성경화증,베체트병 등 일반인에 생소한 병들이 포함된다. 현재 보건복지부에 공식 등록돼 있는 환자는 1만3778명이지만 실제론 47만명선으로 추정되고 있다.
<전양근·jyk@kha.or.kr>
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