◆ 골수형성이상증후군 환자 2명 중 1명, 한 달에 한 번 이상 수혈
- 수혈 시간‧수혈 합병증 등 신체적‧정서적 부담에 삶의 질 저하
- 수혈 횟수 줄이는 신약 요구 높아…치료 접근성 개선 위한 정책 지원 시급
골수형성이상증후군(MDS, Myelodysplastic Syndrome) 환자의 절반 이상이 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있는 것으로 나타났다. 특히 잦은 수혈로 인한 합병증 등으로 삶의 질 저하를 가져와 환자들은 수혈 횟수를 줄이는 신약 등 치료 접근성 개선을 위한 정책 지원을 바라는 것으로 조사됐다.
이같은 사실은 지난 5월 사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)가 골수형성이상증후군(MDS, Myelodysplastic Syndrome) 환자 및 보호자 181명을 대상으로 조사한 ‘골수형성이상증후군 환자의 수혈이 삶에 미치는 영향’을 통해 확인됐다.
조사 결과 설문에 응답한 골수형성이상증후군 환자 181명 중 85.1%(154명)는 질환 진단 후 수혈 경험이 있었고, 이 중 절반 이상(55.9%)은 현재 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있는 것으로 나타났다.
1주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%, 2주에 1번 수혈받는 환자는 19.5%, 3~4주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%에 달해 수혈 의존도가 높았다.
이같은 잦은 수혈은 수혈‧대기 시간 등으로 인한 불편뿐 아니라 발진‧두드러기 등 이상 반응을 비롯해 수혈 합병증에 대한 우려를 가중시키는 것으로 드러났다.
수혈 경험 환자(154명)를 대상으로 수혈 부담을 조사한 결과, 69.2%는 발진 및 두드러기, 고열, 두통 및 이명과 같은 수혈 이상 반응을 경험했다고 응답했으며, 약 4명 중 1명(24.7%)은 수혈 후 합병증 진단 경험이 있었다.
합병증 종류로는 철 과잉증(20.1%)이 가장 많았고, 철 과잉증에 의한 타 장기(심장, 간 등) 질환이나 당뇨병으로 진단받은 환자들도 각각 1.9%로 나타났다. 합병증 진단을 받은 환자의 비율은 수혈 횟수가 많을수록 높았다.
이러한 부담을 감내하며 치료를 이어가고 있음에도 불구하고 환자의 절반 이상은 수혈 후 빈혈 증상 없이 유지되는 기간이 2주 이내에 불과(1주 이내 25.3%, 2주 이내 26.0%, 3주 이내 16.2%, 4주 이내 9.7%, 1개월 이상 13.6%) 한 것으로 나타났다.
이는 결국 잦은 수혈을 야기하고 그로 인해 수혈 부담이 증가하는 악순환이 반복되고 있다는 것으로 수혈 후 유지 기간이나 수혈 주기(간격)는 수혈 횟수가 많은 환자일수록 짧아지는 경향을 보였다.
한국혈액암협회 박정숙 국장은 “골수형성이상증후군 환자들은 일상속에서 질환으로 인한 빈혈 증상 등 신체적 어려움과 급성골수성백혈병으로 질병이 진행될 수 있다는 불안을 안고 살고 있고 여기에 잦은 수혈로 인한 부담까지 더해져 이중고를 겪고 있다”며 “환자들의 질환 및 수혈 부담은 불안‧우울을 증폭시키고 치료비 부담은 물론 장기적으로는 경력 및 사회와의 단절로 이어질 수 있어 삶의 질 저하에 악영향을 미친다”고 말했다.
특히 수혈 횟수가 많고 수혈 주기가 짧을수록 환자들의 삶의 질에 미치는 영향이 큰 것으로 조사됐다.
환자 대다수(92.3%)는 질병 진행(저위험군에서 고위험군으로, 또는 백혈병으로 진행)에 대한 우려를 갖고 있었다. 또한 환자들이 치료 중 가장 걱정하는 점은 급성골수성백혈병으로의 진행(27.1%)과 생존율(26.5%), 재발에 대한 두려움(21.5%) 순이었다.
이러한 치료 걱정 사항은 위험군별로 차이를 보였으며, 고위험군(고위험군~초고위험군)은 부작용(합병증) 발생 걱정이 높았고, 저도위험군(초저위험군~중등도위험군)은 생존율, 급성골수성백혈병으로의 진행, 치료 비용 및 시간, 재발에 대한 두려움이 더 높게 나타났다.
환자들이 일상생활에서 가장 어려움을 겪는 신체 증상은 피로감(41.4%), 빈혈(21.0%), 호흡곤란 및 숨참(17.7%), 메스꺼움 및 어지러움(7.2%), 무력감(7.2%) 등이었다. 신체 증상 외에도 불안 및 우울(44.8%), 치료비 부담(23.8%), 경력 및 사회와의 단절(19.9%), 가족 내 역할의 변화(8.3%) 등 정서적 영향 및 사회경제적 고충도 큰 것으로 나타났다.
또한 신체적, 그리고 정서적‧사회경제적 어려움이 삶의 질에 영향(불편함)을 미친다는 응답은 각각 69.6%, 66.9%였으며, 수혈 횟수가 많거나 수혈 주기(간격)가 짧은 환자일수록 삶의 질에 미치는 영향(불편함)이 높은 경향을 보였다.
박정숙 국장은 “수혈에 의존해야 하는 기간이 긴 환자들은 부담을 더 크게 느낄 수밖에 없다”면서 “이에 환자들은 협회에 치료 효과를 높이고 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약 관련 정보나 도입, 급여 촉구 활동에 대한 요구가 높은 편”이라고 밝혔다.
이번 조사 결과에서도 환자들이 한국혈액암협회에 가장 원하는 활동은 신약의 빠른 도입 및 급여 적용 활동(72.4%)이었으며, 다음으로 환우들의 의견을 대변하는 정책업무(18.8%), 사회적 인식개선(8.3%) 순으로 확인됐다.
최신치료법 의향 조사에 따르면 수혈 횟수를 줄여주는 신약에 대한 환자들의 기대감은 높은 상황으로 조사 환자의 66.9%는 최신치료법(신약)이 있다면 치료 의향이 있다고 답했다. 그 이유로는 치료 효과가 좋을 것 같아서(76.9%), 수혈 횟수를 줄이려고(7.4%)를 꼽았다.
이같은 신약 사용 의향은 수혈 주기(간격)가 짧을수록 높게 나타났으며, 치료 유형별 분석에서는 현재 수혈 치료를 받고있는 응답자에서 신약 치료 의향 비율이 47.1%로 가장 높게 나타났다.
박정숙 국장은 “이번 조사를 통해 골수형성이상증후군(MDS) 환자들이 수혈로 인해 겪고 있는 어려움과 부담이 생각보다 크다는 것을 알 수 있었다. 특히 혈액 공급이 원활하지 않았던 펜데믹 시기에는 수혈을 받지 못할까봐 마음을 졸이며 3년 이상 긴 시간을 힘겹게 버텨왔다”면서 “최근 저도위험군 MDS 빈혈 환자의 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약인 적혈구성숙제제가 새롭게 출시돼 환자들의 기대가 큰 상황이다”고 말했다.
이어 그는 “그러나 보험급여가 되지 않으면 약제비 부담이 크기에 현실적으로 신약 치료를 받기가 어렵다”며 “새로운 치료제가 빠르게 도입되는 것도 중요하지만 비용에 구애받지 않고 치료받을 수 있도록 적극적인 환자 접근성 개선이 필요하다”고 강조했다.
한편, 사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년 백혈병 환우들이 주축이 돼 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)으로 혈액질환 및 암 환우들의 조속한 완치와 일상 복귀를 돕고자 치료비 등 경제적 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 등의 사업을 진행하고 있다.<오민호‧omh@kha.or.kr>
◆ 보건산업진흥원, ‘2022 보건산업백서’ 발간
- 코로나19 팬데믹 시기 보건산업 분야별 정책 동향, 주요 이슈 등 수록
한국보건산업진흥원(원장 차순도)은 제약·바이오, 의료기기, 디지털 헬스케어, 보건의료 연구개발(R&D) 등 분야별 산업 및 정책 전반을 종합적으로 정리한 ‘2022 보건산업백서’를 발간한다고 6월 28일 밝혔다.
보건산업백서는 2000년 첫 발간 이후 국내·외 보건산업에 대한 종합적인 정보를 제공해 왔으며 이번 ‘2022 보건산업백서’는 2015년 이후 8년 만에 재발간됐다.
2022년은 코로나19 팬데믹을 극복하는 과정에서 진단기기, 백신·치료제 등 보건산업의 중요성이 커지는 한편 글로벌 공급망 재편, 보호무역주의 확대 등 대외경제적 환경이 급변하면서 정부 차원의 대응 방안 마련도 중요한 이슈로 떠오른 한 해였다.
정부에서도 ‘바이오·디지털헬스 글로벌 중심국가 도약’을 국정과제에 포함시키고, 올 초에는 ‘바이오헬스 신시장 창출 전략’을 수립해 바이오헬스 산업을 국가 핵심 전략 산업으로 육성하기 위한 정책을 추진하고 있다.
진흥원도 제약·바이오, 의료기기 종합발전계획 등 정부 정책 수립을 지원하는 한편 R&D 투자, 기업 지원 및 국제협력 강화를 통해 포스트 코로나 시대에 부합하는 보건산업 육성을 위해 노력해 오고 있다.
진흥원은 특히 코로나19로 보건산업에 대한 국민들의 관심이 어느 때보다 커진 상황에서 보건산업에 대한 객관적인 정보 제공을 위해 백서를 발간했다고 밝혔다.
백서는 총 3부로 구성됐으며, 1부에는 2022년 보건산업 주요 이슈와 보건산업 통계 정보가 수록됐고 2부에는 보건산업 분야별 국내·외 산업 및 정책 동향, 진흥원의 보건산업 지원 사업에 대한 정보가 담겼다. 3부에는 보건산업 주요 정책, 연구개발 투자 및 성과, 그리고 창업에 대한 정보를 담았다.
진흥원 차순도 원장은 “수출 주력 산업이자 미래 먹거리 산업으로서 보건산업의 중요성은 더욱 커지고 있다. 특히 코로나19로 보건산업에 대한 국민들의 관심도 높아져 보건산업에 대한 총괄적인 정보 제공의 필요성이 커져 보건산업백서를 8년만에 재발간하게 됐다”며 “백서 발간이 바이오헬스 산업의 중요성과 미래에 대해 국민과 공감하는 계기가 되기를 희망하며, 앞으로도 진흥원은 우리나라 바이오헬스 산업 및 국민 삶의 질 향상을 위해 전문기관의 역할에 최선을 다하겠다”고 밝혔다. <최관식·cks@kha.or.kr>
◆ 심평원 광주지원, 고려인마을에 쌀 기부
- 모국에 둥지 튼 광주 고려인마을 동포 정착 지원
건강보험심사평가원 광주지원(지원장 소수미)은 6월 26일 광산구에 소재한 고려인마을종합지원센터에서 백미 2kg 149포를 고려인마을협회(대표 신조야)에 전달했다.
이번 쌀 전달식은 고려인의 정착에 도움을 주기 위해 이뤄졌으며 지난해에는 우크라이나 동포 무사귀환 항공권 긴급 성금 지원, 고려인 마을진료소 의료기기 전달 등 꾸준한 지원으로 고려인들에게 관심을 기울이고 있는 심평원 광주지원이다.
소수미 지원장은 “귀환한 고려인 동포들이 고국의 온정을 느꼈으면 하는 바람이고, 전달된 물품이 실질적인 도움이 됐으면 좋겠다”며 “앞으로도 지역사회 소외계층에 대한 관심과 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다. <정윤식·jys@kha.or.kr>
◆ 한의협, 세계 잼버리 대회 의료지원 참여
- 한의사 82명·한의대생 79명으로 의료진 구성
- 한의진료센터 의료진 대상 1·2차 사전교육 실시
대한한의사협회(회장 홍주의)는 최근 우석대학교 한의학관에서 오는 8월 1일부터 12일까지 전북 새만금에서 개최되는 세계 잼버리 대회에 파견할 한의진료센터 의료진에 대한 1·2차 사전 교육을 실시, 대회에 참여하는 스카우트 대원들의 건강과 안전을 위해 최선을 다할 준비를 마쳤다.
‘2023 새만금 제25회 세계스카우트잼버리’는 우리나라에서는 32년 만에 개최되는 대회로 전 세계 150여 개국에서 4만3,000명의 청소년과 지도자들이 참가하고 한의협은 이들을 돌보기 위해 행사장 내에 한의진료센터를 개설한다.
한의진료센터에는 한의사 82명과 한의대생 79명으로 구성됐다.
홍주의 회장은 사전교육 인사말을 통해 “지금까지 한의사들은 평창동계올림픽, 인천아시안게임을 비롯한 다양한 국제 스포츠 대회에서 의료 지원을 해왔다”며 “축적된 노하우를 십분 활용해 이번 세계 잼버리대회에서도 참가자들의 건강을 돌보는 데 최선을 다하자”고 강조했다.
홍 회장은 이어 “한의협은 지난 2021년 한국스카우트연맹과 업무협약 체결 이후 의료 지원을 위한 만반의 준비를 했다”며 “운영요원들과 성인 지도자들의 건강을 주로 관리할 예정이고, 특히 무더위 온열질환과 염좌 등 근골격계 질환이 많이 발생할 수 있는 만큼 사전교육을 통해 준비에 만전을 기해달라”고 당부했다.
2023 새만금 세계스카우트잼버리조직위원회 공동 조직위원장을 맡고 있는 김윤덕 국회의원(더불어민주당, 전북 전주시갑)은 이날 교육에 참석해 “잼버리 대회 기간 동안 주어지는 상황과 환경이 진료하는 데 녹록치 않을 수 있지만, 대원들의 건강과 안전을 위해 최선을 다해줄 것을 부탁한다”며 “12일간 함께 동참할 한의진료센터 의료진에게 깊이 감사하다”고 전했다.
박소연 대한여한의사회장은 “이번 우리의 슬로건은 ‘Safety with K-medicine’으로, 여행을 보내는 세상의 모든 부모님의 마음은 우리 아이가 행복하고 멋진 추억을 갖는 것도 바라지만 무엇보다 안전하게 여행을 마치고 일상으로 돌아왔으면 하는 것”이라며 “이곳에 온 아이들의 부모님들이 안심할 수 있는 환경을 만드는 게 최선을 다하겠다”고 말했다.
양선호 전라북도한의사회장도 “전북에서 열리는 이번 세계 잼버리대회의 의료 지원을 위해 스카우트 지도자 과정을 마친 한의사 및 한의대생에게 감사 인사를 전한다”며 “이번 2023 세계 잼버리 외에도 아시아-태평양 잼버리 등 스카우트 행사에 한의사들이 지속해서 참여하게 되길 희망한다”고 언급했다.
이날 사전교육에서는 △한의진료센터 개요 및 주의사항(서알안 한의협 잼버리지원위원회 부위원장) △기초 진료 영어 및 스포츠 테이핑(이현준 대한스포츠한의학회 부회장) △응급처치 및 야생의학(박지훈 대한스포츠한의학회 부회장)등의 강연과 실습이 진행됐으며 한의진료센터장에 대한 위촉식이 진행되었다.
한의진료센터 센터장에는 황만기(대한한의사협회 부회장), 박소연(대한여한의사회장), 양선호(전라북도한의사회장), 황건순(대한한의사협회 총무이사), 장규태(대한한방소아과학회장), 심범수(대한스포츠한의학회 부회장) 등 6명이 공동으로 위촉됐다.
한편, 3차 사전교육은 한의대생을 대상으로 7월 12일 한의협 회관 5층 대강당에서 진행된다. <정윤식·jys@kha.or.kr>
◆ 건협 서울동부지부, 청계천 유해식물 제거 봉사 펼쳐
- ESG 경영 통한 사회공헌활동
한국건강관리협회 서울동부지부(본부장 이미화)는 최근 청계천 유해식물 제거 봉사활동을 펼쳤다.
서울시설공단과 연계해 진행한 이번 봉사는 건협사랑어머니봉사단과 직원들이 참여했으며 청계천 일대의 유해식물을 제거하는 활동을 진행했다.
직원 및 봉사단원들은 단풍잎돼지풀, 환삼덩굴 등 생태계 유해식물을 제거했는데, 생태계 교란생물은 번식력이 강해 토종 식물들의 생장을 방해하는 외래종으로 청계천 생태계를 위협하는 등 많은 문제를 일으키고 있다.
이미화 본부장은 “앞으로도 건협 서울동부지부는 지역사회를 위해 지속 가능한 사회공헌사업을 추진해 사회적 책임을 이행하는 등 최선을 다하겠다”고 말했다.
한편 건협 서울동부지부는 기후 위기 대응을 위한 생활 속 탄소중립 실천 활동인 일회용 컵 줄이기 캠페인, 헌 옷 및 잡화 기증 자원순환 캠페인, 공기정화식물식재 등 다양한 ESG 경영 활동을 전개해 건강한 지역사회를 조성하고 있다. <정윤식·jys@kha.or.kr>
◆ 의협-복지부-NMC, 시니어의사 활용 협의체 회의 개최
대한의사협회(회장 이필수)는 6월 27일 의협 회관에서 보건복지부(장관 조규홍), 국립중앙의료원(원장 주영수)과 함께 ‘시니어의사-지역공공의료기관 매칭사업(가칭) 관계기관 협의체’ 회의를 개최했다.
이날 회의에는 이필수 회장, 박향 복지부 공공보건정책관, 주영수 원장 등이 참석했다.
‘시니어의사-지역공공의료기관 매칭사업’은 필수의료 및 공공병원의 의료인력을 지원하기 위해 퇴직 의사가 지역 공공병원에 근무하도록 하는 의료상생모델이다.
이는 지난 1월 발표된 지역 간 의료격차 완화를 위한 ‘의료체계 규제혁신방안’의 세부 추진과제 중 ‘은퇴의사 공공병원 활용 기반 마련’의 구체적 토대를 다지기 위해 꾸려졌다.
이번 회의는 매칭사업의 운영계획 보고 및 매칭 방법 등 향후 방향을 논의하기 위한 목적으로 열렸으며 △사업 개요 △매칭 방법 △2023년 사업추진 계획 △향후 사업추진 방향 논의 등 다양한 안건이 논의됐다.
이필수 회장은 “이번 사업을 통해 경륜과 실력을 갖춘 시니어 의사들이 지역 곳곳에 재배치돼 필수의료와 공공의료의 공백을 효과적으로 메움으로써 국민의 건강과 생명을 보호할 수 있는 국가 정책으로 발돋움할 수 있게 되길 기대한다”고 말했다.
이 회장은 이어 “최근 의협에서 실시한 설문조사 결과 은퇴 후에도 진료를 계속하겠다는 응답이 76.4%으로 높게 나타났고 본 매칭사업 추진에 대해서도 긍정적이라는 답변이 70%에 달했다”며 “은퇴, 퇴직, 휴직 등 다양한 이유로 비활동 중인 의사들이 의료 불균형 문제를 해소하는 중요한 역할을 할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
박향 공공보건정책관은 “의료인력 양성에 10년 이상 장기간이 소요되는 점을 고려할 때 시니어 의사를 활용한 지역공공의료기관 매칭은 단기적으로 효과적인 대안이 될 수 있다”며 “이번 사업이 지역 공공의료기관 인력지원 강화에 도움이 될 것으로 생각하고 이를 위해 복지부 차원에서 가능한 모든 지원을 검토하겠다”고 강조했다.
주영수 원장도 “은퇴·퇴직한 의사의 풍부한 경험이 신속히 현장에서 활용되길 바란다”며 “사업의 안정적인 정착을 통해 필수의료 및 공공의료 인력 지원, 지역 진료체계 안정화에 이바지하길 바란다”고 언급했다.
한편 ‘시니어의사-지역 공공의료기관 매칭 사업’은 전문성을 가진 의사 인력이 지역의 공공병원에 근무하도록 해 양질의 의료서비스 제공, 진료체계 안정화, 필수의료 인력지원 등을 목표로 하고 있다. <정윤식·jys@kha.or.kr>
◆ 의협 커뮤니티케어 특별위원회 제10차 회의 개최
- 방문진료 연계사업 및 장기요양보험 관련 회원들의 적극적인 관심 요청
- ‘일차의료 방문진료 수가 시범사업 제2차 참여회원 간담회’ 진행 예정
대한의사협회 커뮤니티케어 특별위원회(공동위원장 김종구‧이상운)는 최근 의협 회관에서 ‘제10차 회의’를 개최하고 ‘방문진료 연계사업’ 대한 토의를 진행했, 방문진료 참여 회원들과의 연계 방안 등을 논의했다.
이날 회의에서는 일차의료 방문진료 활성화와 노인장기요양 서비스에 대한 관심이 중요하며 만성질환관리 및 장애인 건강주치의 시범사업 등 ‘방문진료 연관사업’에 대한 회원들의 적극적인 참여와 지원 등이 필요하다는 의견이 개진됐다.
오동호 의협 의무이사는 “지난 5월 발표된 일차의료 방문진료 수가 시범사업에 349개 의원이 추가로 참여한 데 이어 현재까지 856개 의원이 참여키로 해 의료와 돌봄의 통합 관계망 구축에 탄력을 받을 수 있을 것”이라며 “일차의료기관의 방문진료 현장에 필요한 수가 모델 제안과 방문진료 핫라인 구축 등 일선 현장에 필요한 지원 등을 모색하겠다”고 말했다.
한편 커뮤니티케어 특별위원회는 6월 29일 ‘일차의료 방문진료 수가 시범사업 제2차 참여회원 간담회’를 개최해 회원들에게 방문진료와 관련한 강의를 제공할 예정이다. <정윤식·jys@kha.or.kr>
◆ 가정의학과의사회·가정의학회 공동주관 내시경 연수교육 성료
대한가정의학과의사회(회장 강태경)와 대한가정의학회(이사장 선우성)는 6월 25일 중앙대학교병원 송봉홀에서 ‘제32차 일차의료인을 위한 내시경 연수강좌’를 공동개최했다.
이번 연수강좌에는 100여 명의 가정의학과 전문의와 전공의가 참여해 성황을 이뤘다.
강태경 회장은 “일정 연령 이상의 전 국민들을 대상으로 하는 국민건강보험공단 검진을 통해 만성질환자 조기 발견과 더불어 위·대장암 조기 발견의 효과들이 커지고 있다”며 “일차의료 영역에서 적극적으로 검진을 하면 체계적인 만성질환·소화기 질환 관리를 잘 할 수 있는 토대가 될 것”이라고 말했다.
강 회장은 이어 “이런 점에서 가정의학과 전문의가 내시경 술기 역량을 강화하는 것은 일차의료의 질 향상 및 국민이 체감하는 필수의료의 강화라고 할 수 있다”고 덧붙였다.
이날 가정의학회 내시경위원회 위원의 강의뿐 아니라 소화기내과 교수 및 대한외과의사회 초빙 강사의 다양한 강의들이 진행됐다.
부산에서 상경한 한 가정의학과 전문의는 “코로나19로 인해 온라인으로 내시경 강좌들을 듣곤 했는데, 대면으로 강의를 들으니 훨씬 좋다”며 “내시경 교육에 있어서 비대면 교육 외에도 대면 교육이 계속 이어지길 바란다”고 전했다.
한편 내시경 연수강좌는 2009년부터 가정의학회 주관으로 개최됐으나 지난해 가정의학회와 가정의학과의사회의 공동주관으로 확대됐다.
올해 7월에는 학회 교육위원회 및 내시경위원회 기획으로 모형을 이용한 내시경 술기 워크숍이 예정돼 있다. <정윤식·jys@kha.or.kr>
