양정숙 의원, ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’ 대표 발의
18세 미만의 희귀질환자에 대해 국가와 지방자치단체가 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하는 방안이 추진된다.
무소속 양정숙 의원(국회 예결산특위‧사진)은 지난 5월 24일 이같은 내용을 골자로 한 ‘희구질환관리법 일부개정법률안’을 대표 발의했다.
현행법은 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담 능력을 고려, 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있다. 그러나 희귀질환은 그 진료비용이 크고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들이 감당하기 어려운 부담을 떠안고 있어 의료비 지원을 대폭 강화할 필요가 있다는 것이다.
특히 희귀질환은 유전 의한 경우가 많아 조기진단을 통해 효율적으로 치료가 가능하나 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있어 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있는 지원 방안이 필요하다는 지적이다.
이에 개정안은 18세 미만의 희귀질환자에 대해 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정하고 있다.
양 의원은 “희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하고, 희귀질환의 조기진단을 통한 효율적인 치료를 도모하려는 것”이라고 개정안의 취지를 설명했다.
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