보건복지부는 2월 28일 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026)’을 마련‧시행한다고 밝혔다.

그간 보건복지부는 질병관리청과 함께 환자, 가족 및 의료진 대상 간담회, 거점센터 현장방문 등을 거쳐 향후 5년간 희귀질환관리 정책에 필요한 주요 과제를 발굴했으며, 발굴 과제에 대해 학회 및 관련 단체 자문, 관계기관 및 부내 의견수렴 등을 거쳐 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획’을 마련했다.

제2차 종합계획은 ‘희귀질환 관리의 선순환 체계 구축‧운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고’를 비전으로 2대 전략목표인 ‘환자‧가족을 위한 지원 강화’와 ‘효과적 희귀질환 관리체계 구축’을 달성하기 위한 10대 전략과제 및 26개 세부과제를 추진할 예정이다.

그간의 희귀질환 관련 주요 관심 분야가 ‘진단과 치료’였다면 이번 종합계획은 진료 영역뿐만 아니라 ‘환자와 가족의 삶의 질 제고’에 중점을 둔 것이 특징이다.

최관식 기자 다른기사 보기