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[국감] 희귀질환 치료제, 별도 기금으로 환자 부담 줄여야
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[국감] 희귀질환 치료제, 별도 기금으로 환자 부담 줄여야
  • 정윤식 기자
  • 승인 2021.10.15 17:13
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현행 보험급여 체계로는 치료제 접근성 한계 있어
김성주 의원, “영국 항암제기금 같은 조성 방안 필요”
더불어민주당 김성주 의원. 사진=국회 전문기자협의회
더불어민주당 김성주 의원. 사진=국회 전문기자협의회

더불어민주당 김성주 의원(보건복지위원회)이 10월 15일 열린 국민건강보험공단 국정감사에서 희귀질환 환자에 대한 치료제 접근성을 보장하기 위해 정부, 제약사, 민간 등이 출연하는 별도 기금을 조성해야 한다고 주장했다.

질병관리청의 ‘2019년 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 636개 희귀질환에서 총 5만5,499명의 환자가 있는 것으로 집계됐다.

정부는 2001년부터 희귀질환 환자들에 대한 지원으로 ‘희귀질환 의료비지원사업’, ‘본인일부부담금 산정특례제도’ 등을 통해 환자의 부담을 경감하는 정책을 시행하고 있다.

이 같은 지원 정책에도 불구하고 여전히 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 경우 환자와 가족들이 접근하기 어려워 투병의 아픔과 함께 경제적 고통에 내몰리는 상황이라는 게 김성주 의원의 지적이다.

실제로 상당수의 희귀질환이 유전성·선천성 질환이며 재발이 잦은 경향이 있어 환자 가족의 의료비 부담 폭증으로 이어지는 경우가 많은 것으로 알려졌다.

김성주 의원은 “우리나라는 세계 최고 수준의 건강보험 제도를 자부하고 있지만, 희귀질환 치료제 접근성은 자랑할 수 없다”고 말했다.

이에 김 의원은 희귀질환 치료제 접근성 보장을 위한 대안으로 영국 ‘항암제기금(CDF, Cancer Drug Fund)’을 사례로 들었다.

영국의 항암제기금은 건강보험 급여적용이 되지 않는 항암제 지원을 위해 2011년 도입된 제도다.

제약사, 정부, 민간의료재단 등이 출자해 재원을 조성하고 비용효과성이 다소 떨어지더라도 사회적 요구도가 높은 고가 항암제를 보장하고 있다.

김 의원은 “영국 항암제기금 사례에 착안해 제약사, 정부, 의료재단 등이 일정 기준에 따라 출원하거나 사회복지공동모금회 등을 통해 개인 또는 법인에게 기부를 받아 건보공단이 관리·운영하는 방식 등을 검토해야 한다”고 제안했다.

그는 이어 “희귀질환 치료제에 대한 경제적 부담을 국민에게만 지울 것이 아니라 국가와 제약사도 함께 부담해 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하는 방안을 마련해야 한다"며 "국민건강보험공단이 앞장서달라”고 덧붙였다.


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