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희귀질환 치료환경 개선 정책 방향 논의
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희귀질환 치료환경 개선 정책 방향 논의
  • 오민호 기자
  • 승인 2021.09.01 18:44
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선천성과 후천성 구분한 희귀질환 지정은 문제
희귀질환의약품 보험급여 법제화 및 위험분담제·경제성평가면제 확대 해야

향후 2기 희귀질환 종합관리계획 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안을 논의하는 토론회에서 선천성과 후천성을 구분해 희귀질환으로 지정하는 것은 형평성에 문제가 있다는 지적이 제기됐다. 또한 희귀질환의약품 보험급여 지원 근거를 법제화하는 동시에 위험분담제 및 경제성평가면제제도를 지금보다 확대해야 한다는 의견이 개진됐다.

국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강병원·강선우·김원이·서영석·신현영 의원과 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 공동으로 8월 31일 ‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다’ 비대면 정책 토론회를 개최했다.

강선우 의원은 공동주최 의원들을 대표해 개회사에서 “토론회를 통해 희귀·난치성질환자 및 가족분들의 어려움이 조속히 해소되기 위해서 풀어야 할 과제의 우선순위를 논의하고, 향후 2기 희귀질환 종합관리계획 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안을 위한 노력을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

이날 서울대학교병원 소아청소년과 문진수 교수는 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’라는 주제발표에서 “희귀질환 지정이 되지 않아서 사각지대에서 혜택을 받지 못하고 있는 환자들을 위한 희귀질환 지정 및 산정특례 적용과 희귀질환 지정 절차 및 평가 내용에 관한 투명성 확보가 필요하다”며 “이차성 질환도 질환의 특성 및 환자의 고통을 고려해 희귀질환 또는 산정특례로 지정을 고려해야 한다”고 말했다.

이어서 “단장증후군과 같이 동일질환에서 선천성과 후천성을 구분해서 선천성은 지정하고 후천성은 미지정하는 건 형평성 문제가 발생될 수 있으므로 동일하게 적용할 필요가 있다”고 제안했다.

‘희귀질환 치료제 접근성 현황 및 한계’를 발표한 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수는 유전성혈관부종 질환의 사례를 통해 “경제성 입증이 어려운 희귀질환 약제들에 대한 급여화가 절실하고 경제성 입증 기준 변화 등 대책이 필요한 상황”이라며 “희귀질환관리법에 희귀질환의약품 보험급여에 관한 지원근거를 마련하고, 위험분담제도와 경제성평가면제제 적용대상을 확대할 필요가 있다”고 주장했다.

‘국내 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’을 발표한 호서대학교 제약공학과 이종혁 교수는 “경제성평가면제제도 대상이 되려면 생명을 위협하는 질환이어야 하는데, 희귀항암제가 이 조건에 잘 부합하지만 희귀질환 치료제는 질환 특성상 이 조건을 만족하기 어렵기 때문에 등재율이 이전과 크게 다르지 않다고 나올 수 있다”며 “희귀질환 치료제는 희귀질환 지정과 산정특례 적용을 거쳐야 보험급여 적용을 논의할 수 있다. 항암제에서는 없는 절차를 하나 더 가지고 있어 오히려 더 많은 규제를 받고 있다”고 설명했다.

이에 정책 당국은 희귀질환 지정 세부기준을 검토하고 정책에 대한 접근성 강화에 노력하겠다는 입장을 나타냈다.

질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장은 “원발성 질환을 기준으로 하고 있는 희귀질환 지정 세부기준에 대한 재검토 선천성뿐만 아니라 후천성 희귀질환까지 희귀질환으로 지정에 대한 고민이 필요하다”면서 “전문위원회, 관리위원회 의견 수렴 등 수행부서로써 검토를 해보겠다”고 답했다.

보건복지부 보험약제과 최경호 사무관은 “위험분담제와 경제성평가 면제제도를 적용해 많은 항암제, 희귀질환 치료제가 건강보험 급여권에 포함됐다”며 “희귀질환자 입장에서 정책에 대해 부족하다고 느낄 수 있으나 제도를 활용할 수 있는 방안과 정책적 부분에 대해 접근성이 한층 더 나아질 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.


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