인구보건복지협회(회장 김창순)는 2021년 1월 남양유업과 협약을 통해 선천성대사이상질환인 갈락토스혈증 환아에게 특수조제분유 ‘XO 알레기’를 국내에서 생산하여 공급을 한다.
갈락토스혈증 환아는 모유와 일반우유에 포함되어 있는 당분인 갈락토스를 포도당으로 전환시키는 능력이 손상되어 나타나는 매우 드문 유전성 탄수화물 대사 질환이다.
갈락토스혈증 환아는 생후 48시간에서 72시간 사이에 선천성대사이상 검사를 통해 선별되며 현재 특수조제분유 지원대상은 24명이다. 갈락토스혈증의 유아는 태어날 때는 정상으로 보이지만, 조기에 치료받지 못하면 뇌손상, 백내장 등이 걸릴 확률이 높다.
이러한 합병증을 피하기 위해서는 유아기 때 신속하게 갈락토스를 제거한 음식을 섭취해야 하므로, 특수조제분유 지원이 꼭 필요하다. 남양유업에서는 갈락토스혈증 환아가 비록 소수의 인원이지만 환아들의 건강지원을 위해 사회공헌적인 측면을 고려하여 올해부터 XO 알레기 분유를 공급한다.
협회는 1991년부터 보건복지부와 함께 만 19세미만의 선천성대사이상질환 및 희귀 등 기타질환 환아 들에게 특수조제분유 지원사업을 추진하고 있다. 1991년 선천성대사이상질환 중 페닐케톤뇨증 환아 지원을 시작으로, 현재 17개 질환, 29개 품목을 공급하고 있으며, 2020년 12월 기준 1,300명 환아에게 지원했다.
특수조제분유 29개 품목 중 15개 품목은 국내에서 생산되고 있으며, 14개 품목은 국내 생산이 안 되어 수입해서 공급하고 있다.
국내에서 직접 생산하고 있는 업체는 매일유업과 한국메디칼푸드, 남양유업이다. 각 질환별 특수조제분유는 일반분유보다 소량으로 생산이 되지만, 생산과정 등에서 특별한 노력이 필요하다.
특수조제분유를 수입하여 공급하고 있는 업체는 한독과 마마팜이다. 수입하는 특수조제분유 또한 라벨국문작업, 식약처 승인 등 환아 가정으로 배송이 되기까지 꼼꼼하고 정성어린 노력이 필요하다.
협회는 특수조제분유 외에도 특수조제분유 섭취하고 있는 환아 중 저단백햇반 식이가 필요한 환아에게 지원을 하고 있다. 저단백햇반은 CJ제일제당에서 직접 생산하여 공급하고 있다.
인구보건복지협회장 김창순 회장은 “선천성대사이상질환을 앓고 있는 환아가 소수이지만, 기업의 수익보다는 환아의 건강한 삶을 지원하기 위해 사회공헌사업을 하고 있는 공급업체에 매우 감사드리며, 앞으로 민·관과의 협력체계를 강화하여 환아들에게 불편함을 없이 원활한 특수조제분유를 지원하도록 하겠다”고 전했다.
